ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

はじめて歯が抜けました

やっと1本目の歯が抜けました。
少し前からぐらぐらし始め、本人は大喜び。
気になってしかたありません。
同級生たちはみんな抜けているので、憧れがあったようです。
鏡を見ながら、手で押したりぐらつかせたりしていましたが、ついに妻特製の巨大おにぎりを食べている時にポロッと抜けました。
おにぎりを食べていると、歯が抜けそう・・と不安げな表情を浮かべていましたが、気にせず食べて、ただ歯は食べないように、と伝えたところ、2個目をほおばっているときに、顔がぱっと明るくなって、抜けた!とアピール。
おさるのジョージの絵本で読んだので同じようにするんだ~と言って、枕の下に歯を入れて寝ました。

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最近のゆうのエピソードをいくつか。

 

〇数字

学校から帰ってきたゆうが、
妻に「4と9はよくないすうじなんだよ。しぬ、くるしいって。」学校で先生に習ったようです。
そして心配そうな顔で「このいえは409だけどだいじょうぶ?」
確かに(笑)


〇国語の宿題

国語担当の先生は、毎日オリジナルの手書きプリントを宿題にしてくださいます。
横でのぞいている妻いわく、たまに難問があるらしい。

問い「もし手話のわからない、読み書きができない大人になったらどうなると思いますか?」
1年生に超難問です!
悩む。どう答えるんでしょう?
するとゆうは「ママ~、ともだちにきくってかいてもいい?」と即答(笑)
読み書きができなくても、手話がわからなくても、友達に聞けばいいや、と。
ある意味正解です。


〇国語のテスト

国語の読解テストを持ち帰ってきたゆう。
6割できていることを讃えたいところですが、やはり妻は気に入りません。
「ちょっと、こんな点数でいやじゃないの?」と軽くクレーム。
するとゆうはマンガ読みながら、視線も向けずに
「ん?へいき。ぼくはほんをよめるから。」
思わず、そうだね、と思ってしまうけど、それでいいのか?とも。
このマイペースぶりは、ずっと続くんでしょうか。


〇25歳の時

布団に入って寝る時、ゆうは人工内耳を外します。
ここから始まる妻とゆうの手話トークが、毎回おもしろい模様。
「ママはパパとであったのはなんさい?」
妻が26歳だと答えます。
すると「ママは25さいのとき、だれがすきだったの?」
ちょっとびっくりする質問ですが、妻は「あ~、ゆうの知らない別の男の人」とさらっと答えたそうです(笑)
たくましく育て!


最近は、2人で車に乗っていても、読んでいる絵本でわからない言葉が出てくると、運転中の私にひとつひとつ尋ねてきます。
さらわれる って何?
しかけ って?
デート って・・・?
これを私の手話力で説明するのは難しい。


〇10年前

ランチに出かけたゆうと妻。
入ったお店に、オープン10周年と札の立った胡蝶蘭が置かれていたそうです。
すかさず妻は「あれ、茎が5本あるやろ。蘭はな、1本1万やからあの鉢は5万や!」
と言わずにはおれない、どうでもいい情報。
そこから話が広がり、妻が「ゆうは10年前はどこにいたん?」とたずねたところ、「そらのうえ、パパとママがけっこんするのをテレビでみていた」と答えたそうです。

・・・なんだか不思議な答えですが、そんなこともあるかなと思える。


ゆうとのやりとりから刺激を受ける年の瀬です。

暖かい秋

今年の秋は、なんだか暖かい気がします。
気がつけば、もう11月も終わりが近づき、年が変わるまで30日と数日。
早いものです。

秋と言えば、スポーツ。
今年は小学生として初めての運動会。
1年生として、運動会開会早々の徒競走に、ゆうは1番手として登場。
同級生の女の子と2人で一緒に走りました。
号砲が鳴り、2人はいっせいにスタート。
私たちは、カメラとビデオを手に、雄姿を追いかけます。

するとまもなく、ゆうの姿が視界の隅に、あれ?
第1走者なのに、いきなりの転倒。
会場が笑いに包まれます。
私も思わず、ここでこけるかよ~と声を出しながら、笑いながら、ビデオでゆうの姿を追いました。

手足についた砂を気にしながらも立ち上がり、再び同級生の背中を追いかけ、ゴールをめざして走り出しました。

多少ふらつきながらも、見事に完走。2位獲得!
泣きもせず、走り続けた姿に成長を感じました。

 

最近は、夕方、家の近くをストライダーに乗って走り回っています。
時間にすれば30分ほどですが、細かい段差をものともせず、足を器用にさばき、バランスをとって、ずいぶん速く走れるようになりました。
以前は、私が歩くスピードにも追いつけなかったのが、今では私を置き去りにさっそうと走っています。

そこで、次のステップに進もうと自転車の購入を検討中。
お店で試乗してみますが、ペダルを踏んで、まわす動作が難しい様子。

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無事に乗り回すことができるでしょうか?

 

CHARGE症候群のこどもの特徴のひとつとして、体幹のバランスが不安定な点も挙げられます。
ゆうも、これまで専門家の指導を受けたり、体育の先生に教わってきたりしました。
体を動かしながら、自分で自分の体を支えて、バランスをとる動きを積み重ねていくしかないのかなと思い、これまで海山に連れ出してきました。
正直なところ、どれだけ効果があったのかはわからないのですが、友達同士で遊ぶときなど、自分から積極的に走って追いかける様子を見ることも増え、動くことをいとわない気持ちは身についたのかなあなどと感じています。

これからも、あちこち連れ回そうと決意を新たにする秋でした。

 

最後に、今年通い始めたお花の教室から。

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柳の芽はピーナッツみたいだと書いていました。
たしかに。

こないだお友達の畑で落花生を収穫し、ゆでてむいて食べたばかり。

それ以来ピーナッツにはまっています。

はじめての通知表

ゆうが通っているろう学校は2学期制のため、9月末に通知表をもらって帰ってきました。
「よくできる」「できる」「もう少しがんばろう」「もっとがんばろう」の4段階になじみがある私には、◎ ○ △ という今の時代の3段階の記号にはどうもなじめません。
算数が得意だと豪語するゆうは、◎ばかりの算数を見てご満悦でしたが、体育に◎がないと不満げでした(笑)

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こちらは、「うるさーい!」と怒る、ゆう。
宿題が間違っているよ、と言われて怒っています。
わかるなあ。
妻の注意はきついものがあり、「うるさーい!」と言いたくなるのもよくわかります(笑)


もともと、ゆうは家で遊ぶのが好きなタイプ。
好きなことを尋ねれば、
「いいこと いちにち いえにいる」
などと答え、
休日に「明日何がしたい?」と尋ねれば、
「お寿司を食べて温泉に行く」
「図書館で本を読む」
などと、ずいぶん老成した答えが返ってきました。

しかし突如、変化の兆しが!
「海に行きたい!」
「パンツだけになって、砂浜で遊びたい」と。

夏が終わったのに、これから?
こんなに涼しいのに?
と半信半疑で江ノ島の砂浜へ繰り出しました。

すると、波打ち際をひとりはしゃぎながら走り回っています。

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海は苦手、などと言っていたのが嘘のよう。

どこでスイッチが入ったのかもわかりませんが、とにかく9月末から10月にかけて、何度も江ノ島に繰り出しました。
来年はどんな夏になるんだろうか?

 

最後に、ひとつおすすめです。

手話や筆談、身振りなどと謎解きゲームを組み合わせて、言語や文化の違いを楽しむ『異言語脱出ゲーム』があります。
http://igengo.com/igengoescapegame/

このゲームを企画・運営している IGENGO Lab. |  異言語ラボ に関わっている若者のお誘いで、新しく開発されたゲームで遊んできました。
その様子が、こんなにかっこいい映像になりましたので、見てもらえたらうれしいです。

初の動画!

 

SIGN FICTIONARY
https://www.youtube.com/watch?v=m1S_UCQI1i0

フクワライ
https://www.youtube.com/watch?v=Frzf2MRz1qA

 

オセロゲームが楽しめず、私と対戦するとすぐに私の色になって終わってしまうゆうなので、新しいゲームで楽しく遊べるのか、不安の方が大きかったのが正直なところでした。
けれども、同年代のお友達や大人ともやりとりを重ねながら、楽しそうにする様子を見て、まあなんとかなるもんだ、と胸をなでおろしました。

 

そんな「異言語ラボ」では、クラウドファンディングをはじめました!

https://camp-fire.jp/projects/view/201002

手話を学び始めて感じたことのひとつは、体を最大限に使って伝えれば、自ずと通じ合うものだな、ということです。
互いの思いを伝え合う、その方法はさまざまです。
こんな取り組みがあるんだと知っていただき、応援いただけたらありがたいです。

2学期の目標

9月3日はドラえもんの誕生日だそうで、我が家では誕生日会が開かれました。
妻は「ホラーだ-」と叫んでいましたが(笑)

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といっても、一時のドラえもんブームは過ぎ去り、
今は「おしりたんてい」に夢中です。

http://www.oshiri-tantei.com/

オープニングの曲に合わせてお尻を振ったり、本屋で絵本を見つけては、これがほしい、買ってくれと要求し、家に持ち帰っては熟読することが増えました。
キャラクターの怪盗Uに感化され、宿題の名前には「ゆう」ではなく「U」と書いております。

 

この夏のいろいろエピソード

○家の近くに地域の子ども達と大学生が遊ぶNPOがあります。
障がいがあるのはゆうだけですが、みなさん快く受け入れてくれ、夏休みは連続6日間こちらで遊びました。
午前中から遊び、昼は大学生とお弁当を買いにいくのも楽しみのよう。
妻が「私さ、昼ご飯をひとりで食べるのはさみしいから、今日は一緒に食べようよ」と
ゆうを誘ったところ、「ママは大人だから大丈夫、バイバイ」と手を振り、さっさとみんなのところに行ってしまったそう。
家でのお風呂も「ひとりで入りたい」と主張しはじめ、毎日ひとりで入るようになりました。
ちゃんと洗えているのかは微妙ですが…
「最後に冷たいシャワーをあびた」と、ほてりを冷やすため、ゆうなりに工夫もしている模様。

 

かぐや姫の話になり、
かぐや姫は30歳ぐらいで月に帰ったと思う」と持論を展開。
詳しく尋ねたところ、「大学を卒業して大人になった頃と思う」とのこと。
求婚されたりしたので、だいたいそれぐらいの年齢と思ったのかな。

 

○1学期の図工の時間に泣いたことがあったそうで、担任の先生から、「思うように描けないとくやし泣きをしました」と報告が。
みんなと同じようにできないことがあることに気がついてきたゆうは、思うようにできない時、「手足が動かない」と表現し、家でも泣くことが増えました。

「急いで、早く」とせかすと、「足が動かないんだよお」
「この字汚いのでもう一度書き直し」と言うと、「手が動かないんだよお」

などと言いつつ、自分の足や手を叱ったり、段差につまづいて転んだときは、その段差を叱りつけたり。

見ていて微笑ましくもありますが、不得意なジャンルを心得てきたので、大胆なチャレンジを渋るようになりました。
できる範囲の見極めは、おそろしく正確!
これも成長なんでしょうか。

 

○夕飯の時、突然ゆうが妻に「ママは中年ですか?」と尋ねたそう。
びっくりした妻が情報源を尋ねたところ、「算数の図鑑」とのこと。
妻が情報源を探ったところ、彼が手に取った本にファジー理論の説明があり、「35~55歳は中年」と書いてあったらしい。
そうです!ママは中年です!

 

先日の下校途中に、道で倒れたおじいさんを妻が介護し、救急車に乗せたそうで、ゆうはそれを黙って見ていました。
その翌日、2学期の目標を学校で考える時間があり、ゆうは「こまっているひとをたすける」と書いたそう。

まわりと比べると、いろいろ大変なこともあるけれど、
ゆうはゆうでゆうなりにがんばっています。

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妻プレゼンツ、森林体験。

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夏休みの工作でベンチと時計を作りました。
トンカチで釘を打つ時、わざと私の指を打つので、トムとジェリーのようにオーバーリアクションで痛がると、たいそう喜びました。

小1の夏 

早いもので、もう8月も終わろうとしています。

そして、前回の記事から早くも2ヶ月経とうとしています。。。
間が空きすぎてしまいましたが、私たち家族にとっては、忘れることのない時間でもありました。


ろう学校は夏休みに入り、宿題やアサガオなどの課題を持ち帰ってきました。
せっかちの妻と洗脳された子は、淡々と7月中に宿題をこなしました。
どちらかと言えば、休みの終わりに宿題の山と向き合ってきたタイプの私にとって、なんだかすごく圧倒される感じです。

 

妻の父が入院したので、お見舞いに出かけたところ、病室で、父は新聞、孫は絵本をそれぞれ静かに熟読していて、やはりゆうはインドアで過ごすのが好きなのだなとの思いを強くしました。

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妻の実家にて、ばあばのお手伝い。

見るのも怖いほど豪快な皿洗い。

ばあばは、「見たらだめ」と豪快に笑う。

 

その後、帰京して、東京の真ん中にゆうとふたりで繰り出しました。
ムーミン谷の夏まつり
http://famifes.nissaytheatre.or.jp/info/2019_info/moomin/

東京ミッドタウン日比谷、という、おしゃれで巨大な空間をさまよいつつ、お昼ご飯を食べて、観劇。
その後、お向かいの日比谷公園で開かれていたお祭りで、お面を買い、金魚をすくい。

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ドラえもん人間

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金魚をすくえたでしょうか。

奮発して、2階建てグリーン車に乗り、並走する東海道新幹線に手を振りながら帰路につきました(手を振り返してくれたみなさま、ありがとうございました)。

 

そして8月を迎え、
父が息を引き取りました。

ゆうも、じいじじいじと呼びかけ、亡くなったとわかると、今度はカーテンを開けて空を眺めています。
どうしたの?と聞くと、お空にいるから探すんだ、と。
望遠鏡を買って、それでじいじを見るんだ、とも。

夏らしい青空が広がっていました。

 

お通夜や告別式でたくさんのお客様にとまどいながらも、あちこち走りまわるゆう。
お坊さんの所作を真横で興味深そうにのぞきこんだり、父の棺に花を入れたり、お焼香をしてみたり。

じいじはいつ赤ちゃんになって戻ってくるの?とも。

私も同じ年頃に、母の父が亡くなったことを思い出し、その時の記憶がよみがえってきました。
ゆうにとって、この時間は、将来どのような記憶として残るんだろう。

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授業参観

「のんびりしすぎだよっ!」

「早く食べてっ!」

朝から、妻の声が部屋中に鳴り響きます。
私も小さい頃から朝が苦手で、ぼーっとしがちだったので、昔の記憶がよみがえり、気が休まりません。

学校に行くのがイヤだとぐずることもなく、遅刻もせず、毎朝ニコニコと学校へ通っています。


あまりにも楽しそうな様子なので、先日私だけ授業参観に出かけてきました。

私が知っている授業参観の光景は、教室の後ろにずらーっと親が並んでいて、私たちこどもも後ろからの視線を浴びせられ続けて、どことなくそわそわし、いつもの授業とはまったく異なる雰囲気でした。
そんな先入観をもって授業を見に行きましたが、ゆうは授業中、私に気づいても、あーいるのか、という感じで、特に気にするそぶりも見せず、先生や友達と盛んに言葉を交わしていました。

その様子は、心の底から1年生を楽しんでいるようで、あーよかったなあ、と安心すると同時に、ゆうが少しだけ独り立ちに向けて歩みを進めたようにも思え、なんだかしみじみしました。


 学校では、もっぱら手話でみんなとコミュニケーションしていて、先生や同級生、上級生たちと言葉を交わせることが、ゆうにとってなにより楽しい様子。

上級生の誕生日、メガネを買った時期(笑)、習い事などもよく知っています。

妻もたまに学校へ行くと「ゆうのママ!」と呼び止められ、「みんなかわいいねん~」とのこと。

私も手話を学ばねば!


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特に週末はたくさん宿題が出て、ドラえもんのび太のように机に向き合う時間も増えました。
そして、新たな習い事として、

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お花を習い始めました。

「むしより、きょうりゅうより、はながすき」とゆうが言ったらしく、「何の花がいちばん好きなのよ?」と妻が聞いたら、「シャクヤク?!」と答えたそう。

キラ~ンとした妻が、華道教授を探してきました(笑)

小さい頃から花柄のズボンをあれだけはかされたら、まぁ花も好きになるよねって。。


そして週末は、

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傘にシールを切り貼りして、オリジナル傘を作ったり、

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顕微鏡でおたまじゃくしの口や足がどうなっているかを観察したり、

神奈川県立生命の星・地球博物館 http://nh.kanagawa-museum.jp/index.html のイベントでした)

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なつかしのゲームで遊んだりしています。


明日は田植えだそうですが、もう少しで1学期も終わり。

小学生初めての夏休みにゆうとどう過ごすのか、ぼちぼち考えていきたいと思います。

10連休

ゆうは、小学部に入り1ヶ月を過ぎました。
今年は、10連休もあったせいか、あっという間に過ぎていった気がします。

小学生になっても、週末の過ごし方はあまり変わりません。
相変わらず、あちらこちらに出かけて行きます。

フレンチブルドックのももたろうが亡くなって、1年近くになりますが、ゆうは、なぜかチワワと散歩したいと主張するので、1時間の散歩体験をしてきました。

http://www.yokohama-trimming.com/rental.html

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ゆうが散歩に連れて行く、というより、チワワに引っ張られて走らされている感じでしたが、それでもこの笑顔。楽しそうです。

はじめはおっかなびっくりでしたが、しだいに慣れて、おやつやお水を自分であげられるようになったところで、お散歩も終わりです。

 

4月1日、5月1日からの元号が「令和」となることが決まり、さっそく「令和」の手話を身につけたゆう。
元号、というものに興味をもったゆうは、西暦と元号の対照表をみながら、昭和、大正、明治などを覚えていきます。
一緒におふろに入っていると、突然、1868~明治、1912~大正、などと書き始め、テレビで昔っぽい映像を見かけると、これは昭和か?と聞いてきます。
彼のツボがどこにあるか、よくわかりませんが、興味を持ちだしたらどんどん突っ込んでいきます。

さらには、元号が変わるタイミングで、皇居に行って旗を振りたい、と主張します。
どこで覚えてくるんでしょうか。
旗は振れませんでしたが、平成最後の日、関心のない妻を説き伏せ雨の中を二重橋へ。

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世の中は10連休でしたが、我が家は引っ越しをしてはじめてまとまった休みとなったので、これ幸いにと前半はご近所をあちこち動き回ります。

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なにはともあれ、鶴岡八幡宮

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「鎌倉」の手話とともに、大仏。


奈良生まれのゆうは、東大寺の大仏さまを知っているので、鎌倉の大仏もむかしは東大寺のように建物の中にあったのだけど、地震で壊れたらしい、というような話を伝えます。

柱の石は残っていることに気がついたゆうは、きっと建物は赤かったに違いないと絵日記を書いていました。

 

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フラワーセンターにて、つくしで押し花。
なかなかかっこいい仕上がり。

 

写真でお気づきかもしれませんが、ゆうはとうとう眼鏡をかけることになりました。

この数ヶ月で急激に近視が進んでしまいました。
心臓手術で長く入院していた時、DVDやタブレットで動画を見すぎたような気がします。
学校でも先生が書いた板書など見にくい様子だったので、眼鏡なしでは授業についていけません。
そうとなれば迷っていられず、さっそく眼鏡をつくりましたが、できあがったら妻セレクトの黒縁でまん丸のめがね。
個性的でよろしいんじゃないかと。

 

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のび太になりきってハチマキをしめ、宿題を頑張る日々です。