前回のブログから、１か月を越えて、間が開きました。このひと月は業務多忙により、ブログを書くことはかなわず、というか、妻子ともほとんど離れて過ごしておりました。いざ離れて暮らしてみると、やはり恋しくなるものです。毎日のメールで、ゆうの様子を…

えー、前の記事に、たくさんのことを盛り込んだので、内容が薄い！と厳しいご批判を頂戴しております。文章がおもしろくないことの責任は、あー、すべてわたくしの力の至らなさでございます。まずはブログなのだし、今に追いつこうとするあまり、うー、筆が…

今年の夏は、新しい出会い、いろんなところにまずは足を運ぶ、そんな日々でした。 補聴器をつけはじめ、だいたい2週間おきに、聞こえの検査をしていきます。密室で、高い音低い音、いろんな音を流した時の反応を観察して、聞こえているかどうかを探ります。…

ゆうの耳が、ほとんど聞こえていない、と診断されても、いつも通りゆうは活発に過ごしていて、まったく実感が湧きません。 ただ、音が聞こえていれば反応が出る脳波に、ほとんど反応が見られない、という検査結果は確かです。 じゃあ、私たちは、この子の難…

それまでお世話になった病院は、民間の総合病院や県立病院、大学病院で、それこそ老若男女入り混じって、喧騒に包まれた空間でした。けれど、訪ねた神奈川県立こども医療センターは、入口を入った瞬間からカラフルに彩られていて、他と全然雰囲気が違います…

冬真っ盛り。心臓に病気もちのわが子にとっては、ちょっとした感染症にも油断できません。というわけで、予防接種もたくさん打つこととなり、病院へ通う回数が多くなります。多い時では、1週間で3回ほど。その予防接種は、元気な赤ちゃんと一緒に打つことが…

秋から冬にかけて、わりとしょっちゅう鼻がぐずったり、咳が出たりしていましたが、入院には至らず、持ちこたえていました。歯がだいぶ生えそろってきたり（いつの間にか下の歯が生えていた！）、なんとかおすわりができるようになったりと、ちょっとずつで…

前回の記事に対し、妻から修正の指摘がいくつか。記事中の１枚目の写真の前の段落の書きぶりを変えました。 自分の記憶がどれだけあやふやでうろ覚えだったか、実感させられました。 てっきり去年の秋ごろは、背這いして動いていたと思っていましたが、それ…

おうちでの生活がはじまりましたが、まずは、自宅近くでゆうを診てもらう態勢をつくらねばなりません。 前の病院でさんざん悩んだ挙句、自宅最寄りの大学病院を選びました。理由は、近いから。通うことが多くなるはずだから、近くがいいよ、との小児科の医師…

昨年４月末、新幹線で上京し、おうちにやってきた、ゆう。いよいよ、というか、やっと、というか、家族３人での暮らしがはじまりました。 鼻の穴からミルクを注入している以外、見た目ではあまり大きな手術を乗り越えてきた感じがしません。いろんなところに…

さあ、退院してからの話を書こうと思っていましたが、今の話を少々。ゆうの症状について、診断名がほぼ固まりました。 「CHARGE（チャージ）症候群」と言います。 いわゆる病名、というよりは、一連の症状の合わさったもの、現象、とでも言った方がいいのか…

ここまで、さんざん頭を抱えさせられ、悩まされた医療費助成の仕組みについて、思うことを書いておきたいと思います。下に引用しているように、子どもを対象として、複数の公費負担医療制度（つまり、税金で医療費を支払いますよ、という仕組み）が存在しま…

４月は病院の外で生活するための準備が続きました。 ミルクを流す管を口から鼻に移した後、まずは口から飲み込む練習にいそしみます。大きめの綿棒に母乳やミルクをひたし、口の中でなめたり、吸ったりしてもらいました。最初はあやしげな顔でこちらを見上げ…

手術は予定を少し越えた３時間あまり。手術室から出てきたゆうは、起きて痛がったりしないよう、麻酔によって眠らされています。手術はうまくいき、動脈管のほかに肺動脈も２か所しばりました。肺へ流れる血の量をコントロールするためだそう。そのため、近…

転院先の病院では、小児科と心臓血管外科の医師を中心に診てもらいました。ゆうにとって、なによりの心配材料は、心臓の状態。引用してきた下の図のように、ゆうの心臓は、心臓から動脈で全身に送られるはずの血液の多くが、開いてしまっている動脈管によっ…

気もそぞろに、仕事に復帰したけれど、ゆうの様子やこれからがどうしても気になってしまう。NICUのお医者さんから、ゆうの調子が良く、体調が落ち着いている時期に心臓の手術ができる病院に転院しましょう、との提案がありました。心臓の専門医とも相談し、…

2013年2月20日。ゆうが産まれた日ですが、まさにこの日が出産予定日でした。 立ち会うことになっていたのですが、前日まで気配なしだったので、その日を自宅で迎えました。早朝、妻のお母さんからの連絡で、急ぎ新幹線に乗るものの、間に合わず。名古屋を過…

ゆうは今日、１歳６ヶ月になりました。 2013年2月20日 ゆうは産声をあげました。その時はまだ、「まるちゃん」と呼んでたけれど。 その日の夕方、救急搬送され、NICUに入ります。 そこで、先天的に心臓に疾患があり、開いていてはいけないところがあることが…