昨年４月末、新幹線で上京し、おうちにやってきた、ゆう。いよいよ、というか、やっと、というか、家族３人での暮らしがはじまりました。 鼻の穴からミルクを注入している以外、見た目ではあまり大きな手術を乗り越えてきた感じがしません。いろんなところに…

さあ、退院してからの話を書こうと思っていましたが、今の話を少々。ゆうの症状について、診断名がほぼ固まりました。 「CHARGE（チャージ）症候群」と言います。 いわゆる病名、というよりは、一連の症状の合わさったもの、現象、とでも言った方がいいのか…

ここまで、さんざん頭を抱えさせられ、悩まされた医療費助成の仕組みについて、思うことを書いておきたいと思います。下に引用しているように、子どもを対象として、複数の公費負担医療制度（つまり、税金で医療費を支払いますよ、という仕組み）が存在しま…

４月は病院の外で生活するための準備が続きました。 ミルクを流す管を口から鼻に移した後、まずは口から飲み込む練習にいそしみます。大きめの綿棒に母乳やミルクをひたし、口の中でなめたり、吸ったりしてもらいました。最初はあやしげな顔でこちらを見上げ…

手術は予定を少し越えた３時間あまり。手術室から出てきたゆうは、起きて痛がったりしないよう、麻酔によって眠らされています。手術はうまくいき、動脈管のほかに肺動脈も２か所しばりました。肺へ流れる血の量をコントロールするためだそう。そのため、近…