ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

一人三役

今年もよろしくお願いします。

お正月は妻の実家への帰省を自粛し、近くの海岸でたこあげをしました。

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昨年は患者会の役員交代があり、妻が代表に、私も役員を続けることになりました。
ゆうはまだ7歳で、長く会に入っているわけでもなく、正直なところ大役すぎると感じます。
けれど、ここまで歩んできた道のりで、会のみなさんに多く支えていただいたことを思い、少しでもお役に立ち、恩返しできればと取り組んでいくつもりです。

 

○成人式
成人式のニュースを見て、ゆうは「ぼくは2月生まれだから、成人式の時は19才?」と聞いてきました。
「そうだね。成人式の日にはろう学校の同級生と夜に集まったらいいけど、その時は、まだゆうだけお酒を飲めないんだよ。」と妻が説明。
ゆうは「がまんして水を飲むわ。」と答えたものの、ソファに座り、めがねを外して泣き始めました。
早生まれは、複雑です。

 

○白線の内側
ろう学校には電車通学しているため、いつも妻が付き添っています。
いずれはひとりで通いたいと、快速と普通の区別や電車が遅れた時の文字情報を読むなどして、目下勉強中です。

そんな中、いちばんゆうが恐れているのは、ホームに落ちること。
確かに誰かにぶつかろうものなら、バランスを崩してとんでいってしまいそうです。
必ず白線の内側を歩き、前から人が来ても絶対に線路側へは行かない。
理由を尋ねると
「落ちて死にたくないの。80才とか、90才とか、死ぬまで生きたいの!」と、真剣な表情。
それを聞き、なぜかゲラゲラ笑い続ける妻。

 

○一人三役
クリスマスに、知人が鬼滅の刃のぬいぐるみをくれました。
大喜びのゆうは、毎日、ドラえもん、炭治郎、禰豆子と3つ抱えて寝ています。

ゆうがぶつぶつ言いながらぬいぐるみで遊んでいるので、そっと覗いてみたところ・・・
炭「禰豆子を人間に戻したいです」
ド「それなら~じゃじゃじゃ~ん、人間に戻る薬!!飲んでみて~」
禰「ごくごく、戻った~ありがとう~」
人間に戻るための長い旅路が瞬時に解決。
さすがドラえもん(笑)

 

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