ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

2015-12-01から1ヶ月間の記事一覧

2015年の終わりに

去年の今頃は、ひたすら風邪をひかないように、とピリピリしながら、過ごしていました。年明け早々、人工内耳の手術が予定されていて、体調を崩してしまうと、手術自体が大きく延期される可能性がありました。一般的に、人工内耳をするなら小さいうちがいい…

音を楽しむ

一般的に、人工内耳をつけて実際に聞こえる音は、単調なものだと言われます。機械的に合成した音であるので、聴者が聞く音とはどうしても違いが出ます。例えば、音楽が流れていても、リズムや音階が聞き取りにくく、聴者のように音を楽しむことは難しい、と…

マイブーム

この週末は、2日続けて、ろうの集まりに参加してきました。ゆうの振る舞いを遠くから眺めているのですが、人見知りがちな私の子どもとは思えないほどの社交性、積極性にいつも驚かされています。同年代の子はもちろん、年上の友達の輪の中にも臆することなく…

我が家の物語

今日は、妻いわく、妻が今年最も感銘を受けた詩集を紹介します。 『点滴ポール ~生き抜くという旗印』 筆者の岩崎航さんは、我々と同世代の37歳。3歳で進行性の筋ジストロフィーを発症。 現在は常に人工呼吸器を使い、 胃ろうから経管栄養で食事し、 生活の…