ゆうが生まれて５年と６ヶ月。CHARGE症候群の診断を受けてから、ほぼ４年。あらためて書くと長いような気もするものの、やはりあっという間という感覚の方が強いでしょうか。 その頃は、この先どのように育っていくのか、考えても答えが出ないことを考えつつ…

ゆうが抱えているCHARGE症候群の子どもや家族とその支援者で構成している「CHARGEの会」では、年に一度、夏の集いを開いています。 今年は、神奈川での開催となり、初めて運営する立場から参加しました。（これまでの開催状況は、 charge-syndrome.net ） 首…