ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

ドラえもん

今年はじめてのブログ更新ですが、すでに2月。。。

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正月早々、獅子舞を見たいとのリクエストで生田緑地へ

心臓の手術が無事に終わり、昨年末に退院したゆうでしたが、長い入院で体重も体力も落ちたようです。

年が明け、初詣には出かけましたが、長い時間のお出かけはくたびれる様子。
ろう学校にも復帰したのですが、体調を崩してしまい、しばらくお休みしました。
年々身体が強くなってきたと喜んでいましたが、1歳の頃に逆戻りしたよう。
久しぶりに気管支喘息で入院もしました。
というわけで、自宅で過ごす時間が多い1月でした。

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いよいよ今月6歳になるゆうですが、最近のブームは「ドラえもん」!
夢にも出てくるらしく、朝起きるなり「ドラえもんにあった!!」とうれしそうです。


〇餅つきごっこ

先月幼稚部で餅つきがありました。
事前学習として餅つきごっこをやることに。
段ボールで作った「きね」「うす」と、布の「もち」で体験をします。
何の役がやりたい?と先生がたずねたところ、「みずのやく」と答えたゆう。
「〇〇ちゃんがもちをかえすとき、ゆうのかみのけにてをつけてほしい」
ゆうは鍋に腰をかけて水の役をやり、お友達がもちをかえす時、ゆうの髪の毛をわしゃわしゃしたそうです(笑)

その発想はなかったなあ。

 

〇電車ごっこ

幼稚部みんなで電車ごっこ。走り回る子どもたちの中、ひとりだけゆうが立ち止まっているので先生が理由をたずねたところ、「ぼくはしぶやえき」(笑)

なぜ渋谷駅なのか?

 

〇かたつむり

ろう学校で造形の時間に、凧を作ったそうです。
ゆうはかたつむりを数匹描きました。
妻がこの季節になぜ?と詳しく説明を求めたところ、書いた絵日記がこちら。

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ぞうけいでたこあげをつくった。かたつむりのえをかいた。かたつむりがすき。ほいくしょでかたつむりのほんをよんだからすき。ほんをめくるとめがぴょーんととびだす。ともだちを20ぷんまっているかたつむりをかいた。ともだちがおそい。いっしょにすきやきのざいりょうをかう。つぎにあめのシャワーがきもちいいいいい。


「すきやきの材料って何買うの?」と笑いをこらえて聞いてみたら、「うどん」と答えました(笑)

 

実はまもなく我が家は引っ越しをします。
ゆうは、なにやらウキウキしています。
楽しみな理由は「つぎのへやはおしいれがある!ドラえもんみたいにおしいれでねたい」とのこと。

私もドラえもんにはまっていた子どものころ、押し入れにこもって寝泊まりしたことがあります。
秘密基地みたいで、楽しいですよね。
親に似るというより、ドラえもん好きの子どもがもれなく通る道なんでしょうね。

今年もよろしくお願いします。

2回目の心臓手術が無事に終わりました。

今月、ゆうは、2回目の心臓手術を受けました。

生まれて一ヶ月も経たないうち、命をつなぐため、初めて心臓の手術しました。

ありがたいことに、その後の経過は順調でしたが、いずれ根治に向けた手術が必要な状況にありました。
体がある程度大きくなってからの手術の方がリスクが少ない、という説明を受けて、定期的に診察を受け続けて5年。
お医者さんと相談し、そろそろ手術のタイミングを計るべき、という判断をしたのが去年のこと。
昨年3月、カテーテル検査のための入院を済ませて、いざ手術、というタイミングで、私がインフルエンザにかかり延期。
次の予定日はゴールデンウィーク前でしたが、病院の都合で延期。
3度目の日程は今年末。

いざ手術の日が近づいてくると、親としては気持ちが落ち着かず、できることなら先延ばししたいという気持ちや、もうこれでおしまいになるのだからやってしまおう、という思いと、あれやこれや思い乱れていました。

そして入院。
翌日朝には手術室へ。
ゆうは、「弟」のぬいぐるみ「てむう」と一緒に手術室に笑顔で入っていきました。(てむうはゆうが命名、7月生まれの3歳、聞こえない犬で耳にクリップ補聴器をつけています)
手術室で見送るこの瞬間は、いつも、言葉では表せないような、なんとも言えない気持ちが湧き上がります。たまりません。

家族待合室で過ごす時間も、穏やかではありませんが、流れているテレビは、12月を迎えて1年を締めくくるような雰囲気であふれていて、私たちのまわりの空気との差を感じていました。

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ICUにて

無事に手術を乗り越えた後も、慎重に体調をみながら、およそ20日の入院生活。

本人は、DVD(購入したテレビカードによると、100時間近く見た!)と図書室から借りてきた「ドラえもん」(全巻読破)を読みながら、マイペースで過ごし、楽しい時間だった様子。

面会時間以外は、人工内耳を外しているため、看護師さんとの意思疎通が難しいかと心配しましたが、ふつうにナースコールを押して、身振りや筆談でコミュニケーションできていたようです。
置かれた環境に合わせて、柔軟に対応できるゆうの姿には、ずいぶん成長したもんだと実感させられました。

聞こえるお友達ばかりでしたが、同世代とはすっかり打ち解け、ご飯を誘い合って食べたり、夕飯後にかくれんぼやだるまさんがころんだをしたり。

いざ退院の日が近づいたところ、不整脈が出たため、退院が延期となり、ずいぶん気を揉みましたが、無事に退院しました。

予想よりは長いゆうの入院でしたが、退院時には「にゅういんたのしかった!またにゅういんしたいです」と紙に書いて、看護師さんに渡すほどの余裕。

またお友達とはLINEを交換していて、「うちでたべたからあげは、おいしかった?」「かいてんずしにいったよ」などと(いつの間にかマスターしていたフリック入力)連絡をとっているようです。

病院のスタッフのみなさんをはじめ、同じ病棟の子どもたちとそのご家族に支えてもらったからこそ。
このご縁と経験を、これからに活かしたい、そんな気持ちが沸きあがってきました。
本当にありがとうございました。

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よいお年をお迎えください。

来年もよろしくお願いします。

バイバイます

週末に仕事が続いたこともあり、前回のブログからずいぶん間が空いてしまいました。
これだけ長いと、親しい友人から「ブログ更新ないけど、ゆうくん具合悪いの?」と尋ねられることもあります。
ご心配をおかけしました。
ありがとうございます。
ゆうは元気です。

 

あっという間に過ぎていった秋の一コマ

○地引き網

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聴覚障害者協会が主催する地引き網に参加しました。

 

○ハロウィン

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本人の希望でキキになりました。 自分で「かわいい」と鏡を見て言っていました(笑)

○らくがきワークショップ

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門秀彦さんのワークショップに参加しました。 壁一面に聾学校の子どもたちと絵を描きました。

○ししまいブーム

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なぜか急にゆうは「ししまい」にはまりました。

らくがきワークショップでも「ししまい」の絵を描き、「ししまい」ごっこがやりたいとおねだり。
妻がビール箱と靴の箱で「ししまい」を作り、クラスのお友達と遊びました。

 

○虹

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ゆう画伯による、虹です。

○玄関で昼寝

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11月に聾学校の文化祭があり、連日劇とダンスの練習をしていました。
お疲れのゆうは、、、玄関でそのまま尽き果てる。

 

○しいたけ狩り

 

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昨年よりも遅かったので、森の中ではなく、ビニールハウス内での収穫となりました。
ここのしいたけのジューシーさは、肉にも勝ります。

 

最近のゆうのこと。

来春の聾学校小学部の入学に際し、面談がありました。
「ぼくはしょうらい、びようしになりたい」とその場で答えたゆう。
帰り道、「ままはしょうらい、なにになりたいの?」と妻に尋ねたらしい。
妻は、いまさらかい!と思いつつ、いろいろな職業を合うかどうか聞いてみたけれど、ゆうはうんと言わない。
そこで妻が、「・・・おもしろいおばあさん」と言ったら、「うんうん、いいね!」と答えたそう。
妻は「おもしろいおばあさん」を目指します。

 

私と妻は2歳差です。


「ぱぱが2さいのとき、あかちゃんのままをだっこしていたの?」
そっ、それは兄弟だなと思いつつ、子どもの発想に脱帽。

 

「おはよう」ではなく、「おはようございます」

「ごめんね」ではなく、「ごめんなさい」


目上の人には丁寧な言葉を使いましょうと、幼稚部の先生が教えてくれたそう。
「じぁあさ、バイバイって、ていねいにいったらなに?」と妻が尋ねたところ、
「・・・バイバイます?」との答えが。


今まわりでは、「バイバイます」が流行っています(笑)

東京モーターフェス

トミカ好きなゆうとは、これまでにも、はたらく車を集めたイベントやモータースポーツジャパンに出かけてきましたが、今回は東京モーターフェスに参加してきました。

tmfes.com

同じお台場で開催されるモータースポーツジャパンよりも会場が広くて、すべて見て回るのが難しいのが正直なところ。
また、テーマが「バブル」だったので、当時よく見かけた車に懐かしさを感じ、私が近づいていこうとすると、ゆうが、古い車は見たくない!ときっぱり拒否。
というわけで、新しい車、はたらく車が集まるエリアを中心に過ごしました。

メルセデスベンツから軽トラック、そしてダンプカーや観光バス、10トントラックと、いろんな車の運転席に座っていきます。
ゆうは、なにやら誇らしげにハンドルに手をかけ、近くのスイッチをいじっています。
ちょっと頼もしい感じ。

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帰り際、一番、楽しかったのは?と尋ねると、
バイクに乗ったこと、との答え。
あれだけたくさん乗った自動車ではなく、バイクなのか、と意外な答えに驚きます。
バイクにまたがっている時、さほど興奮しているように見えませんでしたが、ツボにはまってたんだね。

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ちなみに私は、ランドクルーザーで階段と急坂を上り下りした時が、一番テンション上がりました。

 

今回は、たくさん制服を着ることができたのもポイント。

トヨタ

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自動車整備士さんと一緒に車の動き方、点検方法を学びました。

 

GAZOO Racing

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タイヤのボルトをマシンで取り外しました。

 

UDトラックス

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 トレーラーの前で記念撮影

 

見よう見まねで手話を使いながら、一生懸命コミュニケーションをとろうとしてくださる方も多く、ありがたく楽しく過ごしました。

気がつけば、夕暮れ。
聴覚障害があっても、今は運転免許を取ることができます。

インフォメーション - 重度の聴覚障害の方の運転免許取得が可能となりました - ひろげよう人権


家路につき、ゆうの絵日記には18歳の自画像!とともに、

「18さいになったらうんてんめんきょをとりたい」と書かれていました。

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 18歳になったら脇やら下から毛がボーボー生えているし、免許もとれる年齢なんだと憧れの様子(笑)

毛がボーボーのゆうの車に乗せてもらう日が楽しみだ。

茶摘み

夏も近づく八十八夜・・・
すでに季節は秋が深まりを感じる趣ですが、茶摘みをしてきました。

場所は、埼玉の狭山「宮野園」です。
http://miyanoen.com/

茶畑といえば、丘陵地帯に一面に広がるイメージですが、こちらは住宅やマンションの中にあります。
だいぶ雰囲気は違うものの、一歩中に入れば、漂うお茶の香り。

ここでは、実際にお茶の葉を摘み、蒸して、揉んで、乾かし、最後にはできあがったお茶を飲むことができます。

摘む。
 いい香りがします。

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 ゆうは、はじめこそ一芯二葉で上手に摘めず、葉っぱをむしっていましたが、茎からきちんと摘めるように。

乾かす。

 今回は、電子レンジで1回蒸した後、さらに入れて乾燥させます。

揉む。

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5回ほど繰り返して、できあがり。
さっそく飲みます。

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続いて、摘んだお茶を天ぷらにしていただきます。
苦みがほどよく食が進みます。

自宅に帰り、妻はきんぴらごぼうにお茶を和えた独自の一品を作りました。

 

☆ブログ更新が追いつかない秋の写真館

【稲刈り】

 「すずめはかかしがこわいので、いねをたべないよ」とのこと。

 聾学校の先生に教わったのか、よく知っていました。

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【ダンス】

 妻の趣味、一家でコンテンポラリーダンス(!?)の個人レッスンを受けました。。
 先生いわく「踊ったことがない人の踊りが好きです」とのこと。
 踊りに人間性が出ると言われ、私は汗だくになりました。。

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【秋の装い】

 全身ベージュ(花柄インナー)のコーディネート。
 「あんたが着たらラクダやわ」と妻の一言。
 ゆうはいいなあ。

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沖縄 伊江島へ

久しぶりに沖縄へと旅に出ました。
ゆうはもちろん初めてで、私自身も最後に沖縄へ出かけたのが、ゆうが生まれる前ですから、すっかりご無沙汰しています。

ゆうは空港には何度か来たことがあり、公園から飛行機の離発着を見たことがあるのですが、乗るのははじめてとあって、やや落ち着かない様子。
空港にはたくさん人がいて、搭乗待合室から外を見れば、見たことのないような車が右に左に走り回っていて、まったく飽きません。
スポットを離れる時、地上にいる職員さんが手を振っているのを見つけ、ゆうも小さく振り返します。
ゆうが生まれる前、じいじはあの仕事をしていた、と伝えると、おおっと少し興奮。


いざ離陸。
急加速には、おおおおおーっという顔をし、飛び立った後は、小さくなった地上を興味深そうに見ていましたが、すぐに飽きて、タブレットの世界へ。

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CAさんにもらったシール遊びに夢中のまま、沖縄に降り立ちました。

心臓疾患もあり、人工内耳を埋め込んでいるので、飛行機に乗って、何か予想しないような出来事があるのではないか、などと心配性な私としては内心ヒヤヒヤしていました。

「なんもないに決まってるやろ!」と妻より。
杞憂に終わって、まずはホッとしつつ、これからは飛行機を使って、あちこち行けそうだ、とも思いつつ。

さて、まずは美ら海水族館へ向かいます。

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途中に立ち寄った、東村のヒルギ公園。

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美ら海水族館では、ジンベエザメの餌付けを間近で見ました。

シーサーと一緒に。

美ら海水族館から車で15分ほどの本部港から船に乗り、目的地の伊江島へ。
こちらでお世話になりました。

伊江島ホテル&コテージ こころハウス

 

さて、伊江島では、

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漁船に乗って、またもや釣り。
uminchu-yu-gaku.jp

瀬戸内海とは違い、島と島との間とはいえ外海なので、時に立っていられないほどの大きな揺れも。
久々にこみ上げてきましたが、ぎりぎり踏みとどまりました。
ちなみに、妻とゆうは涼しげな顔でした。
グルクン27匹を釣り、その日に刺身と唐揚げでいただきました。
おいしくないわけありません。

 

そして海水浴。

時季外れのせいか、人がほとんどいません、プライベートビーチ。

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山登り。島で一番高い城山(ぐすくやま)へ。

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島の歴史を学ぶ。

実はこちらで、平和を考えるのが旅の目的でした。
20年あたためていたという、妻の企画。

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島の公益質屋跡。砲撃の激しさを想像します。

 
 


帰宅した後。
妻「沖縄にまた行きたい?」
ゆう「釣りは疲れるし、山登りも疲れるから、行かない。来年は、広島と京都だけ。」
私たち「・・・」

妻が「そんな感想はショックだ」と伝えたところ、ゆうは「また沖縄行きたいね!」と気遣いをみせました(笑)

 

盛りだくさんの沖縄でした。

4年ぶりのふもとっぱら

2014年9月。
ゆうが、1歳半を過ぎたころ。
はじめて、テントに泊まりキャンプに出かけました。
それが、富士山のふもと。

ふもとっぱら - fumotoppara.net - でした。

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 耳が聞こえないことがわかり、チャージ症候群の診断を受け、チャージの会の夏の集いに参加した後、9月の連休のこと。

 とにかく、ゆうにいろんな経験をさせよう。
そう思いはじめて、行動に移したのが、このキャンプだったでしょうか。

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あれから4年。
今回の「ふもとっぱら」は、ろうや難聴のお友達家族と一緒です。
4年前、こんなふうに仲間とキャンプに来られるなんて、まったく想像できませんでした。
あれやこれやと動き続けてきた4年間でしたが、こうして振り返ってみると、動いてきたなりに、ゆうや私たちの視野や世界が広がってきたのだな、と実感します。

良かったなあ、と思いつつ、まだまだこれから、先は長いな、とも。

 

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今年のふもとっぱら。
テントとタープ、車がひしめいていました。
帰る日の朝、ようやく姿を現した、富士山。

 

最後に、こないだの出来事から。
ゆうがグローブがほしいと言いました。

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公園に遊びに行くと、遊具を使って体を動かした後、棒きれと石で野球ごっこをするのが、ここ最近の流れでした。
そこで、おもちゃのバットを買おうかと提案すると、ほしい!とのこと。
ホームセンターへ買いに行くと、ゆうが横にあるグローブを手に取り、これもほしい!と。

こんな日が来るとはなあ。
来たらいいなあと思ったけど、ほんとに来るとはなあ。