ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

東京モーターフェス

トミカ好きなゆうとは、これまでにも、はたらく車を集めたイベントやモータースポーツジャパンに出かけてきましたが、今回は東京モーターフェスに参加してきました。

tmfes.com

同じお台場で開催されるモータースポーツジャパンよりも会場が広くて、すべて見て回るのが難しいのが正直なところ。
また、テーマが「バブル」だったので、当時よく見かけた車に懐かしさを感じ、私が近づいていこうとすると、ゆうが、古い車は見たくない!ときっぱり拒否。
というわけで、新しい車、はたらく車が集まるエリアを中心に過ごしました。

メルセデスベンツから軽トラック、そしてダンプカーや観光バス、10トントラックと、いろんな車の運転席に座っていきます。
ゆうは、なにやら誇らしげにハンドルに手をかけ、近くのスイッチをいじっています。
ちょっと頼もしい感じ。

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帰り際、一番、楽しかったのは?と尋ねると、
バイクに乗ったこと、との答え。
あれだけたくさん乗った自動車ではなく、バイクなのか、と意外な答えに驚きます。
バイクにまたがっている時、さほど興奮しているように見えませんでしたが、ツボにはまってたんだね。

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ちなみに私は、ランドクルーザーで階段と急坂を上り下りした時が、一番テンション上がりました。

 

今回は、たくさん制服を着ることができたのもポイント。

トヨタ

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自動車整備士さんと一緒に車の動き方、点検方法を学びました。

 

GAZOO Racing

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タイヤのボルトをマシンで取り外しました。

 

UDトラックス

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 トレーラーの前で記念撮影

 

見よう見まねで手話を使いながら、一生懸命コミュニケーションをとろうとしてくださる方も多く、ありがたく楽しく過ごしました。

気がつけば、夕暮れ。
聴覚障害があっても、今は運転免許を取ることができます。

インフォメーション - 重度の聴覚障害の方の運転免許取得が可能となりました - ひろげよう人権


家路につき、ゆうの絵日記には18歳の自画像!とともに、

「18さいになったらうんてんめんきょをとりたい」と書かれていました。

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 18歳になったら脇やら下から毛がボーボー生えているし、免許もとれる年齢なんだと憧れの様子(笑)

毛がボーボーのゆうの車に乗せてもらう日が楽しみだ。

茶摘み

夏も近づく八十八夜・・・
すでに季節は秋が深まりを感じる趣ですが、茶摘みをしてきました。

場所は、埼玉の狭山「宮野園」です。
http://miyanoen.com/

茶畑といえば、丘陵地帯に一面に広がるイメージですが、こちらは住宅やマンションの中にあります。
だいぶ雰囲気は違うものの、一歩中に入れば、漂うお茶の香り。

ここでは、実際にお茶の葉を摘み、蒸して、揉んで、乾かし、最後にはできあがったお茶を飲むことができます。

摘む。
 いい香りがします。

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 ゆうは、はじめこそ一芯二葉で上手に摘めず、葉っぱをむしっていましたが、茎からきちんと摘めるように。

乾かす。

 今回は、電子レンジで1回蒸した後、さらに入れて乾燥させます。

揉む。

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5回ほど繰り返して、できあがり。
さっそく飲みます。

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続いて、摘んだお茶を天ぷらにしていただきます。
苦みがほどよく食が進みます。

自宅に帰り、妻はきんぴらごぼうにお茶を和えた独自の一品を作りました。

 

☆ブログ更新が追いつかない秋の写真館

【稲刈り】

 「すずめはかかしがこわいので、いねをたべないよ」とのこと。

 聾学校の先生に教わったのか、よく知っていました。

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【ダンス】

 妻の趣味、一家でコンテンポラリーダンス(!?)の個人レッスンを受けました。。
 先生いわく「踊ったことがない人の踊りが好きです」とのこと。
 踊りに人間性が出ると言われ、私は汗だくになりました。。

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【秋の装い】

 全身ベージュ(花柄インナー)のコーディネート。
 「あんたが着たらラクダやわ」と妻の一言。
 ゆうはいいなあ。

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沖縄 伊江島へ

久しぶりに沖縄へと旅に出ました。
ゆうはもちろん初めてで、私自身も最後に沖縄へ出かけたのが、ゆうが生まれる前ですから、すっかりご無沙汰しています。

ゆうは空港には何度か来たことがあり、公園から飛行機の離発着を見たことがあるのですが、乗るのははじめてとあって、やや落ち着かない様子。
空港にはたくさん人がいて、搭乗待合室から外を見れば、見たことのないような車が右に左に走り回っていて、まったく飽きません。
スポットを離れる時、地上にいる職員さんが手を振っているのを見つけ、ゆうも小さく振り返します。
ゆうが生まれる前、じいじはあの仕事をしていた、と伝えると、おおっと少し興奮。


いざ離陸。
急加速には、おおおおおーっという顔をし、飛び立った後は、小さくなった地上を興味深そうに見ていましたが、すぐに飽きて、タブレットの世界へ。

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CAさんにもらったシール遊びに夢中のまま、沖縄に降り立ちました。

心臓疾患もあり、人工内耳を埋め込んでいるので、飛行機に乗って、何か予想しないような出来事があるのではないか、などと心配性な私としては内心ヒヤヒヤしていました。

「なんもないに決まってるやろ!」と妻より。
杞憂に終わって、まずはホッとしつつ、これからは飛行機を使って、あちこち行けそうだ、とも思いつつ。

さて、まずは美ら海水族館へ向かいます。

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途中に立ち寄った、東村のヒルギ公園。

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美ら海水族館では、ジンベエザメの餌付けを間近で見ました。

シーサーと一緒に。

美ら海水族館から車で15分ほどの本部港から船に乗り、目的地の伊江島へ。
こちらでお世話になりました。

伊江島ホテル&コテージ こころハウス

 

さて、伊江島では、

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漁船に乗って、またもや釣り。
uminchu-yu-gaku.jp

瀬戸内海とは違い、島と島との間とはいえ外海なので、時に立っていられないほどの大きな揺れも。
久々にこみ上げてきましたが、ぎりぎり踏みとどまりました。
ちなみに、妻とゆうは涼しげな顔でした。
グルクン27匹を釣り、その日に刺身と唐揚げでいただきました。
おいしくないわけありません。

 

そして海水浴。

時季外れのせいか、人がほとんどいません、プライベートビーチ。

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山登り。島で一番高い城山(ぐすくやま)へ。

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島の歴史を学ぶ。

実はこちらで、平和を考えるのが旅の目的でした。
20年あたためていたという、妻の企画。

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島の公益質屋跡。砲撃の激しさを想像します。

 
 


帰宅した後。
妻「沖縄にまた行きたい?」
ゆう「釣りは疲れるし、山登りも疲れるから、行かない。来年は、広島と京都だけ。」
私たち「・・・」

妻が「そんな感想はショックだ」と伝えたところ、ゆうは「また沖縄行きたいね!」と気遣いをみせました(笑)

 

盛りだくさんの沖縄でした。

4年ぶりのふもとっぱら

2014年9月。
ゆうが、1歳半を過ぎたころ。
はじめて、テントに泊まりキャンプに出かけました。
それが、富士山のふもと。

ふもとっぱら - fumotoppara.net - でした。

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 耳が聞こえないことがわかり、チャージ症候群の診断を受け、チャージの会の夏の集いに参加した後、9月の連休のこと。

 とにかく、ゆうにいろんな経験をさせよう。
そう思いはじめて、行動に移したのが、このキャンプだったでしょうか。

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あれから4年。
今回の「ふもとっぱら」は、ろうや難聴のお友達家族と一緒です。
4年前、こんなふうに仲間とキャンプに来られるなんて、まったく想像できませんでした。
あれやこれやと動き続けてきた4年間でしたが、こうして振り返ってみると、動いてきたなりに、ゆうや私たちの視野や世界が広がってきたのだな、と実感します。

良かったなあ、と思いつつ、まだまだこれから、先は長いな、とも。

 

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今年のふもとっぱら。
テントとタープ、車がひしめいていました。
帰る日の朝、ようやく姿を現した、富士山。

 

最後に、こないだの出来事から。
ゆうがグローブがほしいと言いました。

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公園に遊びに行くと、遊具を使って体を動かした後、棒きれと石で野球ごっこをするのが、ここ最近の流れでした。
そこで、おもちゃのバットを買おうかと提案すると、ほしい!とのこと。
ホームセンターへ買いに行くと、ゆうが横にあるグローブを手に取り、これもほしい!と。

こんな日が来るとはなあ。
来たらいいなあと思ったけど、ほんとに来るとはなあ。

今どきのボウリング

ゆうが好きなアニメはたくさんありますが、その中のひとつに「おさるのジョージ」があります。
最近見たストーリーに、ジョージがボウリング場で、たくさんのなぜ?を解決していくものがあり、ゆうはボウリングに興味を持った様子。

というわけで、はじめてボウリング場に出かけました。

まず、靴とボールを選び、いざレーンへ。

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一番軽いキッズ用の6号球を抱えながら、はじめての投球。

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最近のボウリングは、すごいですね。

子ども用すべり台のような補助道具や、ガーター防止柵まであり、ゆうもそれなりのスコアをたたき出すことができました。

さすがにくたびれたようで、帰りの車では寝てしまいました。

ちなみに、10年以上ブランクのあった私は、スコアが3ケタにも届かず、妻にも及ばず、衝撃を隠せずにいます…

 

そして、もうひとつのはじめても。

社会福祉法人全国盲ろう者協会が主催する「全国盲ろう者大会」が幕張メッセで開かれ、夫婦でボランティアとして参加してきました。

全国盲ろう者協会ホームページ更新情報

チャージの会のつながりで、これまでも盲ろうの方と接することはありましたが、全国大会ともなると、若者からお年寄りまで、弱視ろう、盲難聴など、目の見え方、耳の聞こえ方がさまざまな方々がいらっしゃいました。

そんな方々が通訳や介助員と一緒に参加し、日々感じていることや就労、芸能、スポーツ、アジア各国とのネットワークづくりなど、さまざまなテーマで活発に意見を交わします。

マイク回しのお手伝いなどをしましたが、あちこちで手が上がり、会場内を飛び回る一日でした。

盲ろう者は、古くはヘレンケラーの存在が有名ですが、これまで必ずしも支援が行き届いていたわけではありません。
盲学校、聾学校の双方が受け入れず、家に引きこもざるを得ない環境に置かれることも決して珍しいことではなかったようです。

明るくおしゃべりの方が多い印象を受け、価値観が揺さぶられ、深く印象に残った一日でした。

 

最後に、これも初体験。
家族みんながいつも髪を切ってもらっていて、ゆうを美容師の道(七夕の短冊にも書いた将来の夢は美容師)へと引き込んだおねえさんに、シャンプー台で頭を洗ってもらいました。

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5歳半の夏 広島と京都

ゆうが生まれて5年と6ヶ月。
CHARGE症候群の診断を受けてから、ほぼ4年。
あらためて書くと長いような気もするものの、やはりあっという間という感覚の方が強いでしょうか。

その頃は、この先どのように育っていくのか、考えても答えが出ないことを考えつつも、とにかく、今やれることをやろうと過ごしてきて、今に至ります。

こんなふうに夏を過ごしているとは、その頃は想像もできませんでした。

今年の夏は、いつものように広島への旅に出かけ、帰りに京都をまわりました。

まず、広島と言えばマツダ

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マツダミュージアムと工場見学に参加しました。
三輪トラックから始まった会社だったんですね。
ゆうとともに、自動車組立工場の効率的な作業を上から眺めて、その仕組みに感嘆。
流れ作業で淡々と自動車が組み上がっていくさまはおもしろい!

 

今年も原爆ドームを訪ねました。
風がそよいで、キャンドルの火が消えやすかったですが、過ごしやすい夕暮れ。

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8月9日、長崎に原爆が落とされた73年前を思い、キャンドルナイト

 

そして恒例の釣り。
今年もめだか丸にお世話になりました。めだか丸釣行記

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ゆうもリールをゆっくり巻いて釣り上げました。

船長さんの腕のおかげで、息つく暇もない、まさに入れ食い状態。

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ひらあじ96匹、たい9匹、べら1匹、合わせて106匹。

朝6時過ぎに出港し、12時ごろに戻るまで、実質4時間弱でこの釣果。
さばや小さなたい、ふぐなどリリースした魚も多くて、ほんとにひたすら釣り上げ続けていました。

続いて、宮島でシーカヤック
こちらでお世話になりました。
宮島シーカヤック大鳥居ショートコース | HART ADVENTURE CENTER

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厳島神社の鳥居を海からくぐる様子を見て、一度経験してみたいと思って参加しました。
ところが、当日は玉取祭が開催されていて神事の時間と重なり、くぐることはかなわず…

残念でしたが、海の上から、厳島神社と弥山、そして玉を取り合う男達の姿を見ることができたのでよしとします。
欲を言えば、もう少しゆらゆら揺られていたかった。
しかし、親の心を知らず、ゆうはカヌーに揺られているだけなのに「疲れた~」とのこと。
私だけパドルを持ち、妻とゆうは漕いでもいないのに(笑)

 

真夏の広島城を訪ね、マツダの工場を見学し(午前中にはトミカ博にも行きました)、早朝から釣り、暑い宮島でシーカヤック
そして夜はバーベキューと、旅のスケジュールも息つく暇もなく詰め込まれていましたが、ゆうは親よりずっと元気でテンションも高く、過ごしていました。

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バーベキューもいいけど、夏と言えばすいか。洗面器でいただく田舎のすいか。

 

慌ただしく日程をこなして、京都へ。

広島市内や宮島でも、外国からの旅行者の方々を多く見かけましたが、そこはやはり京都。
市バスの車内で飛び交う言葉は、外国語ばかり。
修学旅行で京都を訪れた四半世紀前と、同じ場所とは思えません。
ゆうが大人になったころ、京都はどんな風景が広がっているのでしょうか。

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京都駅で、おさるのジョージと。

CHARGE 夏の集い in 神奈川

ゆうが抱えているCHARGE症候群の子どもや家族とその支援者で構成している「CHARGEの会」では、年に一度、夏の集いを開いています。

今年は、神奈川での開催となり、初めて運営する立場から参加しました。
(これまでの開催状況は、CHARGEの会とは | CHARGEの会

首都圏以外の都市で開催する時は、その地域の医療、教育、福祉の関係者の皆さんに参加を呼びかけて、CHARGE症候群という病気そのものを知ってもらうことに力を入れますが、首都圏では大勢の参加者にどのような場を提供できるか、思案のしどころです。

これまでは、医療や教育などの専門家の皆さんによる講演、質疑応答と懇親会という内容が多いのですが、今回は、子どもたち自身も楽しめるような企画はできないか、との思いで、ワークショップと専門家の皆さんの分科会の二本立てにしました。

初めての試みでしたが、ボランティアの方々にたくさんご協力をいただき、全体で200名を超える参加者となりました。

みなさんにとって、満足のいく時間となったかどうか、心もとないところもありますが、今回の成果と反省を次へと活かしていきたいと思います。

参加していただいたご家族から、このブログを読んでいます、とお声がけいただき、うれしくなりました。

ゆうは、CHARGE症候群の診断を得るまでのおよそ1年4ヶ月。
先天性多発奇形、というような診断名だったので、ゆうの特徴をインターネット検索に打ち込んでは、たくさんの厳しい情報にふれ、悶々とした日々でした。

そうした中で、多くの先輩家族が、いわゆる「闘病記」ではないものの、病気と向き合う日々をつづったブログに多く出会い、親としての心の持ち方、子や家族との関わり方など、いろいろ気づかされたことを思い出します。

私が、自らもブログを立ち上げることにしたのも、記事を読んでいただいた方々が、少しでも何か気づきのヒントになればいいなとの単純な考えからでした。
簡単に言えば、恩返しのような思いです。

CHARGE症候群の特徴は、ひとりひとり症状が違うこと、ゆっくりですが確実に発達していくこと、といった点にあります。
ゆうも、ひとりのチャージっ子であって、CHARGE症候群の患児全体像を示すものではありません。
ブログを書き留めていくことで、この疾患や難病を抱えた子の育ちを理解してくれる方々が増えていけばいいなあ、などと思いめぐらせています。

ゆう自身がこのブログを恥ずかしいと言うようになる日まで?いつまで更新を続けていくかは決めていませんが、これからもよろしくお願いします。


薦められ、家族で映画を観てきました。

ワンダー 君は太陽

http://wonder-movie.jp/

行動することで道が切り開かれていくさまを目の当たりにし、ゆうと私たちのこれからを考えさせられました。

泣けました。

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