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ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

変化に気づくこと

秋から冬にかけて、わりとしょっちゅう鼻がぐずったり、咳が出たりしていましたが、入院には至らず、持ちこたえていました。

歯がだいぶ生えそろってきたり(いつの間にか下の歯が生えていた!)、なんとかおすわりができるようになったりと、ちょっとずつできることが増えていきました。
やはり、私ども親も人の子なので、まわりの同じ年くらいの子にできることを、ゆうもできるようになると嬉しくなります。
嬉しさと良かったーという安堵の気持ちとに満たされますが、すぐに、さあ次は何ができるかな!、と気が急いてしまうのは、あまりよろしくなく。
子どもは、親が思うようには動いてくれません(私もきっとそういう子どもの一人だったはず)。

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           おすわりもだいぶ安定してきました

 

ひとつできることが増えると、それまでできなかったことができるようになるのがよほど楽しいのか、ゆうの中でブームがわきおこります。
やはりいろんなことができるように、私たちが気づき、支えていかねばならんのだなあ、とつくづく思う毎日でした。

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ももたろうおじさんも、ゆうのされるがままになっています。年の功です。ゆうが興味津々の面持ちでずりばいしながら近づき、あちこち触るわけですが、ほえたりかんだりせず、されるがまま。ありがたいことです。

年を越したら、雪がよく積もりました。雪の上では微妙な表情。かまくらに入ったり、雪の上をビニールシートですべりまわりましたが、まああまりお気に召さない様子。
(そうそう、このかわいい帽子は友人のK夫妻からのいただきものです。ほんとによくお似合いで。ありがとうございますm(__)m)
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心臓は、肺動脈の絶妙のしばり加減が利いているらしく、絶好調。だいたい3カ月おきに心エコーで血流などの検査を受けながら、手術のタイミングを探っています。
停留精巣は、睾丸がおりてくる可能性もあるので、経過をみていましたがなかなか。最終的には手術が必要になります。
運動面は、整形外科でのリハビリを受けつつも、より身近な療育センターで継続的に訓練を受ける方向に。
大学病院だけでなく、地域の療育センターにも通い先が増えることになり、ゆうと妻のスケジュールが埋まっていきました。