ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

2回目の心臓手術が無事に終わりました。

今月、ゆうは、2回目の心臓手術を受けました。

生まれて一ヶ月も経たないうち、命をつなぐため、初めて心臓の手術しました。

ありがたいことに、その後の経過は順調でしたが、いずれ根治に向けた手術が必要な状況にありました。
体がある程度大きくなってからの手術の方がリスクが少ない、という説明を受けて、定期的に診察を受け続けて5年。
お医者さんと相談し、そろそろ手術のタイミングを計るべき、という判断をしたのが去年のこと。
昨年3月、カテーテル検査のための入院を済ませて、いざ手術、というタイミングで、私がインフルエンザにかかり延期。
次の予定日はゴールデンウィーク前でしたが、病院の都合で延期。
3度目の日程は今年末。

いざ手術の日が近づいてくると、親としては気持ちが落ち着かず、できることなら先延ばししたいという気持ちや、もうこれでおしまいになるのだからやってしまおう、という思いと、あれやこれや思い乱れていました。

そして入院。
翌日朝には手術室へ。
ゆうは、「弟」のぬいぐるみ「てむう」と一緒に手術室に笑顔で入っていきました。(てむうはゆうが命名、7月生まれの3歳、聞こえない犬で耳にクリップ補聴器をつけています)
手術室で見送るこの瞬間は、いつも、言葉では表せないような、なんとも言えない気持ちが湧き上がります。たまりません。

家族待合室で過ごす時間も、穏やかではありませんが、流れているテレビは、12月を迎えて1年を締めくくるような雰囲気であふれていて、私たちのまわりの空気との差を感じていました。

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ICUにて

無事に手術を乗り越えた後も、慎重に体調をみながら、およそ20日の入院生活。

本人は、DVD(購入したテレビカードによると、100時間近く見た!)と図書室から借りてきた「ドラえもん」(全巻読破)を読みながら、マイペースで過ごし、楽しい時間だった様子。

面会時間以外は、人工内耳を外しているため、看護師さんとの意思疎通が難しいかと心配しましたが、ふつうにナースコールを押して、身振りや筆談でコミュニケーションできていたようです。
置かれた環境に合わせて、柔軟に対応できるゆうの姿には、ずいぶん成長したもんだと実感させられました。

聞こえるお友達ばかりでしたが、同世代とはすっかり打ち解け、ご飯を誘い合って食べたり、夕飯後にかくれんぼやだるまさんがころんだをしたり。

いざ退院の日が近づいたところ、不整脈が出たため、退院が延期となり、ずいぶん気を揉みましたが、無事に退院しました。

予想よりは長いゆうの入院でしたが、退院時には「にゅういんたのしかった!またにゅういんしたいです」と紙に書いて、看護師さんに渡すほどの余裕。

またお友達とはLINEを交換していて、「うちでたべたからあげは、おいしかった?」「かいてんずしにいったよ」などと(いつの間にかマスターしていたフリック入力)連絡をとっているようです。

病院のスタッフのみなさんをはじめ、同じ病棟の子どもたちとそのご家族に支えてもらったからこそ。
このご縁と経験を、これからに活かしたい、そんな気持ちが沸きあがってきました。
本当にありがとうございました。

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よいお年をお迎えください。

来年もよろしくお願いします。