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ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

あちこち訪ねる日々

もうすぐ年度が変わりますね。
ゆうは2月生まれだから、早生まれになるわけですが、同じ学年の4月生まれの子とは10か月も差があることになります。
やや発達がゆっくりめなので、いざ幼稚園や保育所に入れよう、という時、その差を意識せざるを得ないのかなあ、と考えるようになりました。
自分は9月生まれだし、早生まれってことをきちんと考えたことがなかったので、ちょっとした発見でした。
言われてみれば、当たり前のことなんですが、それだけ違う子どもたちが1学年となり、同じ時間を過ごすことになるわけで、無視できないところですね。

最近のゆうの一週間のスケジュールは、だいたいこんな感じです。
平日 3日間 保育所(一時保育、朝から夕方まで)
   1日 病院(予防接種、経過診察など)
   1日 療育(言語聴覚士さん、聾学校、リハビリ、障害児サークルなど)
週末 1日 療育サークルに参加 

ゆうが落ち着いたら仕事でも、とは、まだちょっと考えにくいスケジュール。
最近、障害児さん専門の保育所や在宅保育が出始めてきましたが、こうした動きがもっと広がるといいなあと思います。

www.helen-hoiku.jp

ここんところは、ちょっとハードスケジュールが過ぎたせいか、家族みんながそれぞれ体調に難を抱えています。
がんばりすぎるのも考えものです。

今は、とりあえず、迷うくらいなら行って参加してから考えるようにしているので、今はいろんなところに顔を出しています。
だいたい口コミで教わることが多いのですが、行ってみると、それぞれ子どもたちや親たちの様子、先生のテンション、子どもや親への接し方、遊び方、などさまざまです。
その中で、同じようなことをするなあ、と思うこともあり、そこがやはり大切なんだろうなと気づかされます。
私たちだけの力では限界があるので、いろんな集まりに参加し、そこからゆうや私たちに良さそうな遊びや技を見つけて、毎日に取り入れていく、そんなことを考えています。
これまでの私の暮らしには、まったくなかったことばかりで、新鮮でもあり、驚きも多いです。

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【大好きな動物がくっついているからには口に運ばざるを得ない】


今週は、チャージの会の集まりで出会いを得た先生方に診ていただく機会が続きました。

たくさん、チャージの子を診てこられたからこそ、私たちの疑問や質問、今後気をつけるべきことなど、テキパキとこなしてくださいます。
私たちも、先生と短い時間で、的確にやりとりできるよう、事前にメモをつくったりして、準備して診察に臨みます。
当日は、なんというか、腕の立つ職人と一緒に仕事をしているかのごとく、あれよあれよと課題が片づいていくような感じ。
気がかりだったことについて、先の見通しが立ったり、見るべきポイントを教わったり。
診察の前後で、私たちの心持ちもずいぶん変わってきます。

これまで、医師や療育など現場で多くの専門家の先生方とお会いしてきました。言葉通り十人十色で、それぞれの先生がご自身の方法で私たちに向き合ってくださいます。
私たちの気がかり、要望や思いをどのように伝えたらよいか、あるいは、こんなことを話したり、お願いすると気を悪くされたりしないか、今後冷たくされたら困るぞ、などと、いろいろ思いめぐらしながら、言葉を選び、言うタイミングを図ったりしているので、結構、だいぶ気疲れします。

今は、大きな病院で4つ、専門医の先生に2つ、そして地域の療育センター1つ。
診療科で言うと、小児科、小児外科、心臓血管外科、遺伝科、内分泌科、眼科、歯科、耳鼻咽喉科(3/28追記:肝心なのを忘れてました)といったところでお世話になっています。
いまだに、お医者さんとのやりとりは慣れないのですが、聞いておけば良かった、と後悔することのないよう、毎度気合いを入れてます。

そしてこれから、ゆうは3回目の手術に臨みます。
気を引き締めていこう。