ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

通院生活

おうちでの生活がはじまりましたが、まずは、自宅近くでゆうを診てもらう態勢をつくらねばなりません。

前の病院でさんざん悩んだ挙句、自宅最寄りの大学病院を選びました。
理由は、近いから。
通うことが多くなるはずだから、近くがいいよ、との小児科の医師の言葉が決め手でしたね。
その意味するところにうなずかされたのは、しばらく通院してからでした。

大学病院では、
まずは、小児科、その中でも神経内科、心臓外科、小児外科、
さらには整形外科、眼科、耳鼻科などなど、診療科をまたいでの診察が続きます。

そのたびに、医師にこれまでの経緯や病状を説明し、気になるところを問いかけていきます。
私は、仕事のため、なかなか行けませんでしたが、それをこなす妻の負担は大きかったに違いありません。
患者の立場からは、同じ病院なのだから、もっと連携してくれればいいのに、と思うことばかりでした。
カルテ上では共有されているのかもしれませんが、やはり対面での診察では、毎度はじめから話していかねばなりません。

また、エコーやMRIによる検査も受けました。
私も経験したことのないような検査が続き、なんとも言えない感覚が頭をよぎります。
そこでは、脳室拡大との所見を得ました。
運動面の発達に影響がある可能性、とのこと。またひとつやってきやがった、という感じ。
(追記:生後すぐに緊急搬送された病院で、脳室拡大の可能性については話が出ていました。その時には加えて、停留精巣や小顎症などの話も)

首がすわったのが、だいだい7カ月を迎えた9月半ばくらい。
オーソドックスな成長発達よりは遅れていました。
徐々に動きまわり始めるころですが、まだまだおすわりやハイハイはできず、仰向けでおもちゃをいじるのが好きで、あまり移動はしませんでしたねえ。
整形外科でのリハビリがはじまります。

ちなみに、ようやく動き出したのは、年が変わった頃。それも背這いばかりだったので、運動面でのサポートを続けていく必要があるなあ、と感じていました。

 

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            うつぶせにされて、泣き叫ぶゆう。

 

夏も過ぎ、9月に入るころには、ひととおりの診察、検査も終わり、定期的に経過をみるための病院通いをこなしつつ、乳幼児向けの予防接種ラッシュを迎えます。

この予防接種。
接種が義務づけられているものは、他の元気なお子さんと一緒に打ちます。そのため、病院の待合室は同年代の子どもと親であふれます。
すると、たがいに子どもの様子を比べてしまいます。
当然、ゆうは成長もゆっくりでしたから、同じくらいの子ができていることができません。
こうして、成長の差を見せつけられるような予防接種は、特に親にとって、しんどい時間となりました。

 

ゆうのように、心臓に疾患を抱える乳児にとって、感染症は無視できないリスクです。風邪などでも、重症化すると肺炎になり、命をも脅かされかねません。

といっても、外に出て、たくさん、いろんな刺激を受けることが、ゆうにとって、知的、運動、どちらの発達も促すはず。
出かけないわけにはいきません。

悩ましいジレンマを抱えつつ、親父の趣味につき合わせたりしました。

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そして、とうとう、というか、あっさりと、風邪をひき、入院することになりました。
咳がおさまらず、たんがからみ、熱も出る。病態が急変するリスクも踏まえて、入院。すると、妻が付き添いで病室へ。心身ともに消耗します。

この経験をへて、感染しないことを優先し、行動が守りに入りました。

外には出かけても、ショッピングモールなどの人出の多いところには近寄らず、とにかく感染の可能性を下げることに気を払いました。
それはそれで、気疲れするのですが、家にこもっていることもまた、心労になります。
なかなか思うようにゆかぬ。
つくづく感じた秋の日々でありました。

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