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ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

1歳6ヶ月

ゆうは今日、1歳6ヶ月になりました。


2013年2月20日 ゆうは産声をあげました。その時はまだ、「まるちゃん」と呼んでたけれど。

その日の夕方、救急搬送され、NICUに入ります。

そこで、先天的に心臓に疾患があり、開いていてはいけないところがあることがわかりました。

動脈管開存症心室中隔欠損症、心房中隔欠損症など、多くの症状名をいただき、25日には心臓手術に備えて転院。
3月はじめに手術、4月末に無事退院。。。

息つく暇もないようなバタバタした時と、ふとおとずれる静かな時間とが交差する日々。

振り返れば、1歳半。

長かったというよりは、あっという間だったですねえ。

 

この間、ネットさまには大変お世話になりました。

病院で聞いてきた症状を検索して、どんな病気かを知る。

いくつかの症状を合わせて検索すると、いろんな病気がワラワラと出てきました。

世の中、こんなに病気があったのか。

これだけ病気と向きあっている家族がいるんだ。

気づかされることばかりでした。

その一方で、これからいったいどうなることやら、先が見えなくて、不安にもなりました。

さすがにしんどくなって、ネットから距離をおくこともしばしば。。。

時に、子どもに寄り添う家族のブログに引きこまれ、いつか自分もこんなふうに書けるといいかな、などと考えていました。

 

1歳半。

 

この節目に、ゆうとのこれまでを振り返りつつ、これからの日常の風景を書きとめていこうと思います。

 

1年半前、保育器の中で、スヤスヤな、ゆう。

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