ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

2015-12-08から1日間の記事一覧

我が家の物語

今日は、妻いわく、妻が今年最も感銘を受けた詩集を紹介します。 『点滴ポール ~生き抜くという旗印』 筆者の岩崎航さんは、我々と同世代の37歳。3歳で進行性の筋ジストロフィーを発症。 現在は常に人工呼吸器を使い、 胃ろうから経管栄養で食事し、 生活の…