ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

大きな栗の木の下で

ゆうが通う聾学校の幼稚部では、季節に合わせて毎月の歌が決まっているそうです。
今月は「大きな栗の木の下で」。
小さい頃、私も歌いましたし、何となく今も振付を覚えています。

「帰り道に栗の木があって、ゆうにあれが歌に出てくる栗の木や!と言うねんけど、小さくてグッとこない。本当に大きな栗の木の下で、歌うのだ!」と妻が言い出し、見つけてきたのはこちらの観光農園

www.suzukien.com

完全予約制、朝10時半集合、さらに台風一過の栗拾い。
気合いを入れて出かけてきました。

生まれてはじめて、こんなに栗のイガが落ちているのを見ました。

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ひとつのイガに1つ入っているのもあれば、3つ並んでいるものもあり、栗にも「筑波」や「国見」などいろんな品種があるようです。
素人には、見た目ではわかりませんが。
一般的に栗の木は虫に食われやすく、大きな栗の木はまれ。
こちらの農園でも樹齢20年ぐらいだそう。
柿などとは違い、毎年の収穫量にバラツキはないそうです。
小1時間、蚊と戦いながら、足でイガを開き、トングで栗をつまみ出しました。

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拾い集めた栗は、水で洗っていただき、虫食いの穴がないかを簡単に見ていただいて重さを量ります。
我が家は、1.4キロほどの収穫でした。

台風一過で、真夏のような暑さでしたが、周りを見渡せば彼岸花が咲き、栗や柿、キウイが実り、すっかり秋のよそおいですね。

来月は体育祭。

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滝行

私は今年厄年、そして今月誕生日を迎えます。

「厄年やし、今年は特別な誕生日プレゼントや!」と、妻に案内されたのがこちら。

滝行 | 滝行、厄除け・不動尊「いやしと祈りの寺」大乗院

「良妻が代わりに厄払い!」とのこと。
他にも参加者があり、住職から修行に向けての説明、勤行を受けた後、白い胴衣に着替えていざ滝へ。
私はゆうをおんぶし、沢を登って、滝つぼに向かいます。

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ゆうとふたり、滝壺の間近で滝行を見ました。
前日の雨で水量が多いこともあり、声を出していないと息ができないほどだそう。
妻曰くストイックな体験だったとのこと。

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ゆうと私は、目の前で滝に打たれるさまを見て、ただただ無事を祈るばかり。

滝に打たれ、少しは角がとれて丸くなるかと期待していましたが、むしろ心身ともにビルドアップしたようです。

来年に控えているゆうの心臓の根治オペが無事に終わることを、一家で祈願してきました。
私も、いつかは褌をしめて滝行したいと思います。
ステキなプレゼントをありがとうございました。

 

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こちらは、アイスモリモリ食べてごきげんなゆう。

4歳の夏休み

8月は、ブログの更新が追いつかないほど、詰め込まれたプログラムで、週末は疲れ果てていました。
このブログは、同じような疾患を抱えたこどもを育てる方、私たちを日々支えてくれている友人へ書いていますが、なによりも、ゆうをいつも大切に思ってくれている、じいじばあばに向けた感謝のメッセージでもあります。

ゆうが生後まもなく緊急搬送され、手術を受け、突然宣告された病気や障害の数々。
どんな風に育っていくのか?
また私たち夫婦がどのように育てていくのか?
寄り添いながらも、不安に感じていただろうと想像します。

できることできないことは凸凹ですが、毎日できることが少しずつ増えていく、ゆっくりではあるけれど進んでいく、そんな日々を過ごしています。

4歳になったゆうの夏休みも、盛りだくさん。
こんなたくさんのことを体験したよ。
ゆうの中で何かがはじけることを願って。
この夏のいろいろな表情です。

〇親子料理教室

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〇トリックアート展

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〇舞台を見ました。

にんぎょひめ/2017/toRmansion

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コンドルズ藤田さん、Coppelia Circusさんと☆

聴覚障害児のなかまと海でバーベキュー、スイカ割り

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〇音楽ワークショップ

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夏休みはあっという間に過ぎていき、今週から、ろう学校が始まります。
妻に言い渡された9月の行事をスケジュール帳に写していますが、
やっぱりハード(笑)

今年もヒロシマの夏

広島に出かけてきました。

CHARGEの会が、年に1回開催している「夏の集い」。
今年初めて、中国地方で開かれることとなり、広島に全国から患者と家族、専門家のみなさんが集まってくださいました。

私たち家族は、東京で参加してから3年ぶりの出席でしたが、CHARGE症候群を取り巻く新しい医療情報を知り、広島でのろう・難聴の子どもたちの放課後デイサービス、作業所の取り組みを聞いて、神奈川の現状と比べながら、いろいろ考えさせられる機会となりました。
ありがとうございました!

今年は、この「集い」をはさんだ日程で、昨年に引き続き、お友達と一緒に海釣りや宮島に繰り出しました。

去年と同じく、貸し切った遊漁船でおよそ1時間。
船がとまり漁場に着くと、それぞれが釣り糸を垂らします。
するとどうでしょう。
垂らしたそばから、魚が食いつく、まさに入れ食い状態。

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私は、釣りがさほど好きではないので、ゆうの付き人兼撮影班として、船の上でのんびりするつもりでしたが、竿を入れたままにすると魚が釣れるため、見込みが外れて、船の上を右往左往し続けます。
釣り始めて2時間弱、息つく暇なく釣りあげた後、少しペースを落としながらも、お昼までの約5時間でご覧の釣果。

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アジやタイは、刺身や塩焼きにしていただきました。うまし。

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船頭さん、みなさん、ありがとうございました!

 

さて、夏の宮島。
暑すぎる、の一言でした。
けれど、広島を手話で現わす時は、鳥居を表現します。
つまり、ここ厳島神社の鳥居がモチーフなので、しっかり実物を見せねばなりません。

この暑さだと、ゆうもさすがにへばるかなあ、と心配でしたが、フェリーの港から厳島神社宮島水族館まで、ひとりで歩ききりました。
おねえさんふたりと一緒だったので、ごきげんだったのかもしれませんが、それにしても体力がついた、強くなった。

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鳥居を見ているような、いないような、ゆう。

お昼に豪華穴子天丼をいただき、元気回復したゆうは、瀬戸内の海と自然をまるごと再現した宮島水族館へ向かいます。

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かきのいかだを上から覗き込む趣向。

ペンギンともふれあって、帰路に着きます。
そして、そのまま夜は、

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18時プレイボール、広島対ヤクルトを観戦。
すごいスケジュールですよね。
昼寝もせずに、ゆうは興奮し通し。

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センターの裏にあるスノーパークで雪遊び。

7回裏、赤一色のスタジアムで赤い風船を夜空に飛ばし、みんなで大盛り上がり。

実は、ヤクルトファンである私は、内心でチームの弱さをしみじみ感じつつ、ホテルへ帰りました。

 

広島を立つ前に、やはりこちらへ。

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盛りだくさんで、あっという間の広島でした。

 

今日は8月9日。
いずれみんなで長崎にも行きたいですね。

値打ちがわかる人

森山開次さんをご存じですか?
日本を代表するダンサー、振付家の方だそうです。
私は知りませんでした。
ゆうと妻は、今日こちらの舞台に出かけました。

www.kaat.jp

妻から「こうゆうのは、値打ちがわかる人だけで行きたいわ!」とぴしゃりと言われ、私ではなく妻の友人と一緒に観に行きました。
というわけで、私は読書しつつ、うたた寝しながら会場の外で待ちます。

舞台は70分。
ゆうはダンスの振付に合わせて、手を動かしたり、ツボで歓声をあげ、ずっと集中していたそうです。

「面白い」「すげえ」と盛り上がって、戻ってきたふたりとごきげんな息子でした。

めでたし、めでたし。
平和が一番です。

 

こちらは、ゆうのダイナミックなお絵かき。

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初夏の葉山

先週、今週と2週続いて、葉山に行ってきました。
先週は初シーカヤック。ゆうを真ん中に乗せ、葉山の森戸海岸から名島という無人島まで漕いで上陸。磯遊びをしようと目論みましたが、ゆうは海に浸かるのはイヤ、と抵抗に遭いました。
帰り道は裕次郎灯台を横目に、岩場をすり抜け、すぐ届くところにあるウニを目の当たりにしながら、漕ぎ切りました。

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私にとっては、学生時代以来のシーカヤック
こちらでお世話になりました。

seakayakschool.com

 

そして今週は初めてのSUP。

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ご覧のように妻は立っていますが、私はゆうをボードに座らせ、バランスをとれるか不安だったのでほとんど膝をついてこぎ続けました。

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私もひとりで乗る分には立って漕げたのですが、やはり落ちそうだったので、その時にゆうを支えられるかどうか不安が拭えず、無難に落ちないことを優先しました。

長者が崎の小島にたどりつき、箱ガラスで磯を観察していました。

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海の中がはっきり見えるので、ゆうも興味津々の様子。
先週は嫌がっていた海遊びもまんざらではない模様で、こうして一歩ずつできることを増やしていくのがいいのかな、と実感しました。

今回は、こちらでお世話になりました。

oceanfamily.jp

SUPにすっかりはまった妻は、
「あと40年しかないのに、まだやってないことがいっぱいや!なぁ?」と一言。
そ、そうですね。。
海、湖、山、川、高原とアウトドアで挑戦できることはまだまだありそうです。

最後に、夏のヘアチェンジ。

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(7/24追記:画像を追加)

鷹匠体験

先週、妻が「月曜な、腕に鷹をバッサーと乗せるねん。鷹匠体験!」と鼻を膨らませて言いました。
とりあえず、「どこで?」と尋ねたら、「原宿!」と予想外の答えが返ってきました。

妻のアンテナにひっかかったのは、こちらのフクロウカフェ。

http://owls-garden.jp/

お友達のママと満喫してきたようです。

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    ゆうとふくろう

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    初登場!妻+鷹

 

そういえば、先日ホタルを見に、近所の緑地に出かけました。
木道にあふれる人々の前に、数匹のホタルが空を舞います。
漂うホタルに向けて、妻が手を差し出すと、なんとホタルが数秒間、手の甲にとまりました。

「呼んだら通じた」と、妻は闇夜に不敵な笑みを浮かべていました(笑)