ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

CHARGE 夏の集い in 神奈川

ゆうが抱えているCHARGE症候群の子どもや家族とその支援者で構成している「CHARGEの会」では、年に一度、夏の集いを開いています。

今年は、神奈川での開催となり、初めて運営する立場から参加しました。
(これまでの開催状況は、CHARGEの会とは | CHARGEの会

首都圏以外の都市で開催する時は、その地域の医療、教育、福祉の関係者の皆さんに参加を呼びかけて、CHARGE症候群という病気そのものを知ってもらうことに力を入れますが、首都圏では大勢の参加者にどのような場を提供できるか、思案のしどころです。

これまでは、医療や教育などの専門家の皆さんによる講演、質疑応答と懇親会という内容が多いのですが、今回は、子どもたち自身も楽しめるような企画はできないか、との思いで、ワークショップと専門家の皆さんの分科会の二本立てにしました。

初めての試みでしたが、ボランティアの方々にたくさんご協力をいただき、全体で200名を超える参加者となりました。

みなさんにとって、満足のいく時間となったかどうか、心もとないところもありますが、今回の成果と反省を次へと活かしていきたいと思います。

参加していただいたご家族から、このブログを読んでいます、とお声がけいただき、うれしくなりました。

ゆうは、CHARGE症候群の診断を得るまでのおよそ1年4ヶ月。
先天性多発奇形、というような診断名だったので、ゆうの特徴をインターネット検索に打ち込んでは、たくさんの厳しい情報にふれ、悶々とした日々でした。

そうした中で、多くの先輩家族が、いわゆる「闘病記」ではないものの、病気と向き合う日々をつづったブログに多く出会い、親としての心の持ち方、子や家族との関わり方など、いろいろ気づかされたことを思い出します。

私が、自らもブログを立ち上げることにしたのも、記事を読んでいただいた方々が、少しでも何か気づきのヒントになればいいなとの単純な考えからでした。
簡単に言えば、恩返しのような思いです。

CHARGE症候群の特徴は、ひとりひとり症状が違うこと、ゆっくりですが確実に発達していくこと、といった点にあります。
ゆうも、ひとりのチャージっ子であって、CHARGE症候群の患児全体像を示すものではありません。
ブログを書き留めていくことで、この疾患や難病を抱えた子の育ちを理解してくれる方々が増えていけばいいなあ、などと思いめぐらせています。

ゆう自身がこのブログを恥ずかしいと言うようになる日まで?いつまで更新を続けていくかは決めていませんが、これからもよろしくお願いします。


薦められ、家族で映画を観てきました。

ワンダー 君は太陽

http://wonder-movie.jp/

行動することで道が切り開かれていくさまを目の当たりにし、ゆうと私たちのこれからを考えさせられました。

泣けました。

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