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ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

我が家の物語

今日は、妻いわく、妻が今年最も感銘を受けた詩集を紹介します。

『点滴ポール ~生き抜くという旗印』
筆者の岩崎航さんは、我々と同世代の37歳。
3歳で進行性の筋ジストロフィーを発症。
現在は常に人工呼吸器を使い、
胃ろうから経管栄養で食事し、
生活のすべてに介助が必要な体で五行歌を発表されています。

www.nanarokusha.com



この週末、妻が歩きながら、暗誦して聞かせてくれた詩。

選択肢の無い
状況であれ
決断

必要なのだ

本当に
そう思わなければ
祈りでは
なく
呟きなんだ

それぞれの家族の
それぞれの物語が
あることを思い
我が家の
物語を生きていく

 

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    鎌倉 瑞泉寺