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ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

進路を思いめぐらす

今日は、動画のご紹介から。

 

vimeo.com

 

タイトルを訳せば、「チャージだけど、だからどうしたって?!」ってなとこでしょうか。

 

海外に暮らすチャージの子どもたちが、豊かな自然の中で元気に動き回り、将来の夢を語ったり、自分の今の気持ちを自らの言葉で表現したり。
チャージの子といったって、性格も考えも価値観も人それぞれ。
当たり前ですが、改めてそんなことに気づく動画でした。

 

例えば、日本には、チャージ症候群の子どもや親が参加する
「チャージの会」 http://charge.2.pro.tok2.com/ 
アメリカには、The Charge Syndrome Foundation CHARGE Syndrome Foundation - Home

があります。

ホームページをご覧いただくとわかりますが、アメリカの会は、その活動規模や内容が多彩です。

こうした同じ病気を抱える子どもたち、親の会は、たくさんあります。
例えば、チャージの会が参加する、難病のこども支援全国ネットワークには、これくらい。

www.nanbyonet.or.jp

ほんとに、たくさんの会があります。
しかし稀少の病気のために、会がないことも多いです。

自分の子どもと同じ病気の子が、どんな環境で、どのように育っているのか。
会の活動に参加すると、それを目の当たりにできます。
かといって、先輩たちのさまざまな経験を、そのまま自分たちにあてはめるわけにもいきません。
多くの交流を通して、自分たちなりに、どうしたらいいのかを考える、大きなヒントやきっかけを得られるので、こうした活動はとても有意義だと思っています。

 

チャージの子どもたちは症状もさまざまですし、家族の思いや抱えている課題も多様です。
けれども、同じチャージ症候群である、という共通点をきっかけにして、日々感じていること、悩んでいることなど、気軽に話し合える機会があればいいなあと思うことがよくあります。

こんなことを強く感じるのも、ゆうが、いよいよ来年度、幼稚園の年少組に入る年齢となり、進路に思いをめぐらせているからかもしれません。

ゆうの場合、先天的な難聴があるため、聴覚に障害のある子どもに対応した教育を提供する、ろう学校が、まず視野に入ります。
しかし、ろう学校は、ゆうのように、他の障害(まだ歩けません)があると、受け入れが厳しいこともあります。
となると、療育施設でしょうか。
そちらへ行くと、さまざまな障害の子どもたちと一緒になるので、聴覚障害の子にあったサポートを受けにくくなりがちのようです。

健常の子もそうであるように、その子にふさわしい教育環境をどう整えるか。
懸命に考えます。
障害のある子の場合、選択肢が、どこに、どれだけあるのか、その情報を集めるだけでもなかなか大変。
悩ましい日々が続きそうです。

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 おふろは遊び場! あわあわあわ!