ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

久しぶりの心臓検査

さて、こないだ手術を受けたはずですが、それを忘れるくらい、経過は良好です。
これまで受けてきた手術では、いずれも術後に大きな問題が起きることもありませんでした。ありがたいことです。

今週は、心臓の経過を見るため、久しぶりにお薬で眠った上でエコーの検査をしました。
生後3週で受けたバンディング(血管をしばる)が絶妙だったようで、特に問題なし、と太鼓判をいただきました。
去年には手術か、と思っていたのが、今年春、いや夏か、そしてこのたびは秋以降かな、というふうに、どんどん延びていってます。
このまま手術なしで、と思いたいところですが、バンディングを外さないと体も大きくなりませんし、心雑音もあるようです。
心を緩めてしまいそうですが、油断せず過ごしていきます。

気合いを入れて手話を勉強している妻のもと、ゆうも着々と手話を覚えています。
友人からいただいた動物や乗り物、生活用具などのカードを使って、手話を学び、教えています。
最近は、車に乗っていても、チャイルドシートに座りながら、手をあれやこれや動かして、何か話をしているような気配を醸しています。
独り言でしょうか。
このままいくと、手話学習で遅れをとってしまいそうなので、危機感を覚える今日この頃です。

ゆう自身から、私たちや道行く人に働きかけることが増えてきました。
昨日出かけたレストランでは、ゆうが私に、これを食べろ、と言ってきました。
どうも自分がいらないから、私に食わしてやろうという魂胆のよう。
なかなか腹黒い一面を持っているようです。

先日診察してもらった病院では、せきの治療のため吸入する時、初めて自分でコップを持ち、おとなしく吸っていました。

f:id:xh123:20150412234555j:plain

こないだ私が連れていった時は、泣き叫んでこのコップを払いのけていたのに、えらい違いです。
ただ、眼つきや表情が、ゆうの心持ちを雄弁に語ってますね。