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ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

この夏の経験

今年の夏は、新しい出会い、いろんなところにまずは足を運ぶ、そんな日々でした。

補聴器をつけはじめ、だいたい2週間おきに、聞こえの検査をしていきます。
密室で、高い音低い音、いろんな音を流した時の反応を観察して、聞こえているかどうかを探ります。
言語聴覚士さんが、いろんな音を出していくのですが、音が鳴ったら、明かりをつけるようにします。
そうすることで、音と明かりを結びつけることで、音が鳴ったら明かりがつく、ということを子どもが覚えます。
すると、音が聞こえているかどうか、子どもの聞こえを判断できるようになります。
これまで、ほとんど意識してこなかった、音が聞こえる、ということの意味、その複雑なプロセスを実感する検査です。

ゆうは、右耳よりも左耳の方が、聞こえの反応が出ていましたが、補聴器をつけても80dbくらい。鉄道のガード下くらいの音でしょうか。
なかなか厳しい。
けれど、明らかに反応していることがわかると、あー聞こえてるんだなー、と思い、もっと聞こえるようになればいいなあ、と素朴に思っていました。

やはり、いろんな場所に連れて行き、五感を刺激してあげたい、と思い、いろんなところに出かけ、新しいことをはじめました。

まずは、妻の負担を少しでも軽くするため、ゆうと同じくらいの赤ちゃんと遊ぶ機会をもっとつくりたい、との思いから、認可保育園での一時保育に週3回通い始めました。
だいたい10人くらいの子どもたちと一緒ですが、年齢もさまざまで、子ども同士楽しく遊んでいる様子。
保育士さんも、いろんな遊びを教えてくれていて、うちに帰ってくるとクタクタなことも。
これまでは、どうしても私たち親やじいじばあばが遊び相手だったので、子ども同士であれこれ遊ぶ時間がとても少なかった。
保育園での時間は、ゆうにとっても、これまでとは違う世界を味わえたのではと思っています。
次に、心臓の調子が良かったので、ためしにスイミングへ通ってみました。

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プールに入って、体を動かしたり、ボールを拾ったりしましたが、まわりの子とできることに差が大きすぎて、ちょっとついていけないかな、と感じました。
こちらは、お試し期間だけで、とりあえず様子を見ることに。

いろんな遊びを経験させたいと思って、同じ市内の別の療育センターが土曜日に開催している集まりに参加しました。
センターの中のいろんなおもちゃを自由に使って遊べるし、予約もいらずに自由に参加できます。なにより週末に空いているのが魅力で、重宝しています。
遊んでいる子どもたち目がけて、ずり這いで突撃していくゆうを見て、やっぱり子ども同士がいいんだなあ、などと感じつつ、今でも時々遊びに行っています。


は~ぁと・ひろば | 川崎市中央療育センター

いろいろ調べたり、ふだん通う病院や療育での口コミ情報を頼りに動いてみると、思ったよりは、地域で遊びチャンスはあるんだなあと実感しました。
やはり、動いてみないとわからんものだ、と。
妻も、地域の障害児を育てるお母さんサークルに参加したり、そこから別の集まりや勉強会に参加したり、となにやら忙しく過ごしています。

また、初めてゆうの診断名であるCHARGE症候群の子どもと親や医療、療育に関わる専門家のみなさんが集まっている、CHARGEの会の夏の集いに参加しました。

http://charge.2.pro.tok2.com/

初めてCHARGE症候群の子どもたちと大勢会いましたが、成長や発達は人それぞれ、症状もさまざまで、固定観念や先見をもって接するべきでない、と感じました。
思いのほか近くに住んでいるご家族と出会えたのがなによりで、治療のことや地域のことなど、いろいろ話せる人に会えたことがありがたいことでした。
今、主に通っている大学病院でも、同じ診断名の子はほとんどいなくて、なかなか悩みを共有できる相手がいません。
病院の社会福祉士さんに時間をとってもらって相談しても、そうした個別の話はあまり詳しくありません。
同じ診断の子どもたち、その家族と集まる場があることで、これから親として何をしていけばいいのか、さまざまな経験を重ねてこられた先達から話を伺うことができます。その経験談から、これまでの先行きのモヤモヤ感が少しずつ晴れていきました。ゆうが診断名を得たことで、同じ診断の子どもたちが集まる場を見つけることができました。
逆に言えば、診断名がなければ、そうした場になかなかめぐりあえない、ということです。ありがたさを改めて感じつつ、こうした集まりで、これから自分に何ができるかを考えさせられました。

最後に、この夏は初めてキャンプに出かけました。
2泊3日で、富士山をのぞむ広々とした草原で、テントに寝泊まりし、バーベキュー。ひさびさのキャンプ、満喫しました。

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