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ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

おうちでの暮らし、はじまる。

昨年4月末、新幹線で上京し、おうちにやってきた、ゆう。
いよいよ、というか、やっと、というか、家族3人での暮らしがはじまりました。

鼻の穴からミルクを注入している以外、見た目ではあまり大きな手術を乗り越えてきた感じがしません。
いろんなところに出かけ、いろんな風景を見せたい、人やモノに出会ってほしい、2か月の入院というブランクを乗り越えるんだ、その一念で、あちらこちらに出かけてゆきました。
ニコタマや寺家ふるさと村などなど、まだ手探りではありましたが、ゆうの様子を気にしつつ、出歩く日々。

行く先々で感じるのは、やはりどうしても行き交う人の視線。ベビーカーが大きめなのも手伝ってか、のぞきこまれるたび、あっ、という声が聞こえてきそうな表情がたびたび。
こちらが気にしすぎなのかもしれないけれど。
ただ、ひたすら、かわいい、かわいい、おめめがぱっちり、とゆうに声をかけてくれる方もいて。
赤ちゃんひとりで、大人をここまでひきつけるのは大したもんだ、と感心したりもしてました。

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そんな連休が終わるころ、事件が起きます。

鼻から入る管を、つるっと抜いてしまいました。
それまでも、管が気になっていじってはいましたが、そのつど、さわっちゃダメ、と手を払っていました。
ちょっと目を離したら、いつの間にか管を抜き、にーっと笑っています。

こちらは驚き、病院に電話するなど、わたわたしますが、本人はいたっていつも通り。
試しに、哺乳瓶からミルクを飲ませたら、思ったよりも、ずっと上手に飲みます。
ゆうは、口から飲めるぞ、管はずせ、と思ってたんでしょうなあ。
赤ちゃんだからって、こちらが手とり足とりするのはよろしくないのでは、
大人の思い込みは、子どもにとって迷惑なだけのお仕着せかもしれん、と強く感じたできごとでした。f:id:xh123:20140917002748j:plain

そんなこんなで、皇居や鎌倉、六義園、丹沢と調子に乗って出かけまくり、夏を迎えます。
この頃の遊びは、メリーをひっぱる、たたく、鳴らす、、、
そして、背這いで動き始めます。けれど、頭をこするものだから、とうとう見事なハゲが形成されてしまいます。f:id:xh123:20140917004442j:plain
やめさせようと、背中に物を入れたりしてみますが、ゆうもさるもの、とたんに動かなくなります。これではかえって逆効果で。。。
あれこれ試す日々が続きます。