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ゆうびん

CHARGE(チャージ)症候群という先天的な疾病を抱えて生まれた裕(ゆう)と過ごす風景を書き連ねます。

無事退院

4月は病院の外で生活するための準備が続きました。

ミルクを流す管を口から鼻に移した後、まずは口から飲み込む練習にいそしみます。
大きめの綿棒に母乳やミルクをひたし、口の中でなめたり、吸ったりしてもらいました。最初はあやしげな顔でこちらを見上げ、少ししか口にふくみませんでしたが、しつこく繰り返していると、しだいに、どうやらうまいぞ、と気づいたらしく、口の中に長く入れるようになりました。しまいには、口から外すと怒り出すほど。

そのうち、ぐずりだしたら哺乳瓶の乳首を口にあてがうと、落ち着くように。

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こうした日々のちょっとした変化を見つけるたび、看護師さんとともに盛り上がっていました。

そして、ついに退院。の前に、2泊ほど外泊して、様子を見ることに。
ちょっと散歩に出たら、とても怒っていたけれど、うちの中では、すやすやご機嫌に寝ていました。

問題なし!ということで、再び病院に戻ったのち、ついに退院。

けれど、退院前、決めておかねばならない最大の問題は、自宅近くでお世話になる病院探し。小児科と心臓血管外科の医師に、それぞれ相談しました。

幸いなことに、首都圏は医療機関の選択肢が多くあるものの、通院しやすいのはどこ、心臓の手術を考えるとあそこが、子どもの専門病院の方がいいのでは、などなど、いろんな角度から検討しだすと、結論が絞りきれません。
結局、これからも通院が長く必要になるはずなので、まずは最寄りの大学病院にかかりましょう、ということになり、小児科の主治医が、直接先方の病院に連絡し、段取りをつけてくれました。
心臓手術のこと、これからの育ちをフォローしてくれるところ、今に至るまで、ゆうにとって、どの医療機関に診てもらえばいいか、結論が出ていないことはまだあります。病院探しは、ずっと考え続けているテーマですが、この時、さんざん悩み、思いめぐらしたことは、その後の病院の選び方、見方を学ぶ、いい機会だったんだと思います。

 

生まれてから2カ月、ゆうは病院で過ごしてきました。
いよいよ24時間3人で過ごす日々がはじまる、と思うと、どんな生活スタイルになるんだろ、僕は眠れるのか、など現実的な不安が頭をよぎりつつも、ようやくスタートだ、となんだか少しほっとするような安心感がもくもくと湧きあがってきました。

さあ、新幹線で、いざ、東へ!

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